のんちゃんが神経繊維腫1型新薬のコセルゴを飲んで今日でちょうど1ヶ月になりました。
まとめると、副作用は次の日に少し気分が悪くなり、お腹が痛くなったこと。それ以外は副作用はありませんでした😊
効果は痛みが劇的になくなった事です。

それとこの1か月で2センチ身長が伸び、成長曲線に入りました。身長が伸びたのは薬の影響かどうかは分かりませんが。
このお薬はこれから出てこようとする腫瘍も抑えてくれるだろうとの事です。
のんちゃんが産まれてすぐ、お薬が開発されていないから一生この病気と付き合っていかないといけません…と言われて落ち込みましたが、医学の進歩はすごいです。
これからもこのブログを見て、神経繊維腫の方たちが少しでも希望を持っていただけるように、お薬の効果等を書いていきたいと思います。