お久しぶりです
だいぶ、時間が空いてしまった…
ズボラな私なので、こう言うブログとか、インスタとか、苦手です
振り返ったら、一昨年の更新が最後とか、笑えますなぁ
肺動脈性肺高血圧症になってから、あっという間に5年…
実は、それよりも前に自己免疫性肝炎だか、門脈圧亢進症だかの診断があったんですけど、結局、大学病院の偉い先生が、｢何だかわかんない😅｣って言って一応の所で、自己免疫性肝炎にしてもらってる
今、食道静脈瘤の治療で入院中のカイちゃんママです
あれから、私が肺高血圧症で倒れてから、5年ですが、同じ病気にかかってる方、違う病気にかかってる方、今年の夏はどうすごしますかー
だってほら、コロナが5類になって、だいぶ落ち着いてるみたいでしょー
そりゃー、美味しいもの食べに行ったり、誰かのライブに行ってみたり、はたまた、旅行に行ってみたりー
たまには、そんなことしたい
病気があったって、人生楽しみたい
やりたい事、やりたいですよねー
ちなみに、私はこの間のＧＷは、家族で北海道に行ってきました
ちゃんと、先生には、話しましたとも
｢お、良いんじゃなーい 次回外来までには、帰ってきてねー｣
ふふふ…
久しぶりの北海道…
久しぶりの長期旅行…
久しぶりの美味いもん巡り…
のはずが…
途中で父ちゃん、風邪ひくわ、カイちゃん迷子になるわ、母ちゃん運転出来ないわ(今年の4月の頭に、脳梗塞で入院した
)…
挙げ句に、父ちゃんの車、ぶつけられて、バックドアがベコベコになるわ…
いやはや、散々な旅行でした…
でも、カイちゃんは楽しかったみたいで、帰ってきて早々に｢ラッキーピエロ行こー
｣と…
いや、あれは函館の方しかないから…
色々ありました
話は、変わりますが…
お家事情は色々だと思いますけど、皆さん、生活費って、どうしてますか
実は、父ちゃんの扶養家族なのですが、今年、定年退職しまして、月のお給料がね…
障害年金が貰えれば、それなりですが、無いので、パートや、在宅ワークを探してるんです
ま、その仕事も、8時間勤務が出来るわけじゃないし、かと言って、目に見える障害(車椅子だったり、白杖をつかってたり)ではないので、障害者枠でも無い、なんて、役所のケースワーカーにも、ハローワークにも言われまして…
んー、要するに、生きていく為の、医療費だったり、生活費だったりが、ほとんど無い状態なんです
病気になって、中途半端なのが1番ツラい…
働きたいし、働かないと生きていけないのに…
誰も分かってくれない、かと言って、死ぬって選択肢も無くて…←当たり前w
こういうのって、どこの誰にどう相談したら、根本的な解決ができますかねー
ぶっちゃけ、薬とか通院以前の問題になりつつあるので、文無しで餓死する方が早いような気もします
皆さんの経験談、体験談、ありましたら、コメント下さいね