網膜色素変性、中国での手術、ゆったりとした生活

アメンバー限定記事お灸

気分転換に、笑いましょう

笑いましょう…( ◠‿◠ )

いつも、この、気持ちで

いつも、こうありたいですね。

北京からの帰国 新しい世界が…

さて、空港で皆と別れて新幹線の中で、色々と考えた。正直なところ、本当かどうか分からないが、もう病気は進行しないのだろう。いや、ここまでやったのだからそう信じるしかない。もしかして、進行しない！、と信じる事が、この病気には1番良いことのような気もする。まだ現時点で効果の実感は何もないが、5年くらい掛けてユックリと回復するらしい。回復しなくても、最低進行は止まる！、と、信じるしかない。プラセボ効果もあるかもしれない。それでもいい、もう病気に屈せず、恐れず、前を向いて行きていこう、と決意した。夕方家に着くと、家族は暖かく迎えてくれ、少し目頭が熱くなった。明日から、というか、今から新しい世界が始まったような気がした。

北京での18日最終日 帰国

飛行機が朝の便のため、早朝から病院を出発です。長くいたこの部屋、病院ともおさらば、寂しく切ない気持ちになります。思えば、予想以上に快適な部屋でした。到着した時も夜だったので病院へに侵入するような気分でしたが、出発する時も外は真っ暗、夜逃げする様な感覚です。ワゴンにのり北京の空港に到着。空港は広く多くの人でごった返してます。出国検査もずいぶんと並びました。特にトラブルもなく、日本へ到着し、空港でお別れする時は、皆で握手を交わしました。本当に皆んな明るく、よいメンバーで恵まれていたと実感しました。

北京での17日目 退院前の検査

6時45分起床してシャワー。7時半にいつも通り朝食。8時45分今日は最後の視力検査。一人一人視力検査をしていきます。日本のCの字を読む検査方法とは違います。私は1番最初でした。検査の結果、みんな視力は少しは上がっているようで、劇的に上がっている方は残念ながらいませんでした。数字的には少し視力が上がっているようですが、ほとんど実感はなし。視野もあまり変わった実感はありません。少し残念だけど、長い目で見ていこう。一人一人視力検査が終わった後は、ヤン先生とハグをして無事に終わった事を喜び合いました。そして、記念撮影、ヤン先生へ感謝の手紙を読んでサポートさんに訳してもらったりしました。その後は、いつもの通り点滴。私はここ数日頭痛がしてましたが、ビタミン剤摂取の影響とのことで問題ないようです。お昼は最後のご馳走、ニラ玉丼やっぱりこれが1番おいしかったな。お昼からは明日早朝の出発に向けて、ゆっくりと片付けをしました。夜は、皆んなで近くのレストランへ行き、打ち上げをしました。これまた、ご馳走で出てくるもの全て美味しいし、とても満足でした。

北京での16日目

今日は16日目、食べた食事だけ記録。この豚肉丼も美味しかったです。

北京での15日目

7時に起きて7時半から朝食、8時半から点滴。朝食は肉まんと揚げパン。中国の肉まんは本場であり、本当においしい。日本のコンビニで食べる肉マンとは比べ物にならないほど、うまみいっぱいの肉汁が最高です。いつもの点滴が終わると、サポートさんが日本に餅帰る薬を持ってきてくれた。話に聞いていた通り、大量の薬、ルテイン、レシチン、目薬などなど。薬というよりかはサプリメントでは無いだろうか。昼食は、サポートさんがクエストに答えてくれてカップラーメンを買ってきてくれた。日本のカップラーメンと違い、味が薄かったけど久々のインスタントラーメンの味で、それなりに美味しく食べてました。昼からは、また皆で外出。病院の道を挟んだ紫竹公園をブラブラと一時間ほど散歩。公園の中心にある湖は寒さで凍っており、病院ではなかなか感じることができないが、改めて北京は寒いと実感する。皆でリラックスしながら散歩するが、病院生活で足腰がだいぶ溜まっており少し歩いただけでも疲れた。散歩の仕上げに、Hai Di Lao Hot Pot 火鍋レストランて晩飯を食べました。ここではなんと、中国で初めてのビールをいただきました！、なんとも幸せ！お腹がはち切れるほど食べた。けど、野菜中心の鍋だったので、体にはいいんじゃないかな。帰りはまた暗かったので、Mさんの手を引いてゆっくり帰りました。いや〜、久々のビール、本当においしかった！

北京での14日目

昨日の疲れか朝までぐっすり眠れた。7時に起きてシャワーを浴びて、7時半から朝食。朝食は揚げパンと玉ねぎパン。そしていつも通り8時半から約2時間の点滴。昼食はサポートさんが菓子パンをたくさん買ってきてくれた。私のスナック菓子が食べたいというリクエストに応えて、バスでイトーヨーカドーまで行き、かっぱえびせんを買ってきてくれた。そして午後からは、みんなで集まり、スナック菓子パーティーを開催。中国のプリッツ、コアラのマーチ、ポテトチップス、かっぱえびせん、等々スナック菓子をみんなで食べまくりました。体重大丈夫だろうか…、入院して太って帰るのはさすがにカッコ悪い。夕食は茶碗蒸しとおでん。あっさりしていて美味しかった。中国の生活もあと3日だ！。

北京での13日目 初の外出 天安門広場

出発して13日目。13日間何をしていたのか… ．。5時に目が覚めて、同室のエムさんのいびきで眠れず。6時半から車は、7時半から朝食。朝食はワンタン＋ニラ春巻き。点眼と軟膏も今日で終わるらしい。軟膏塗ると視野がすごくぼやけるので、なくなるのはとてもありがたい。昼飯は椎茸うどん、これまた絶品。午後から急遽外出することになる。皆で話し合った結果、行き先は天安門広場、平日は地下鉄やバスが凄く混むので、土日に行った方が良いとの監獄さんのアドバイスもあった。バスで病院前→動物園前まで、地下鉄に乗り換え4号線動物園前→西単、地下鉄を乗り換えて西短→天安門西、で到着。皆、手術後の初めての外出で、また軟膏を塗った後だったため、すごく目が見えにくい状態だった。視野の外側が何かモヤモヤと光っているような感じ。最初はとても違和感があった。バスも地下鉄も、非常に人が多かったので、ぶつからないように注意して歩く。でも、初めての外出、自分もみんなも気分は少しウキウキ。天安門広場に出ると、セキュリティーを通過し、とても広かった。ちなみに、中国では日本のようにマナーがよくなく、地下鉄で並んでいても前にスペースがあると、すぐに横から入ってくる。これが常識らしい。天安門広場はさすがに広かった。日本のテレビやニュースでやっている通りの景色でした。みんなで建物の前で写真を撮ったりして楽しみました。天安門の前を通り、中国の銀座と呼ばれる、王府井 テンフージン を皆でブラブラと、散策。せっかくなので、晩飯をみんなで食べましょう、ということで女性のリクエストでピザハットへ入る。その前にゴディバの高級チョコソフトクリームをいただきました。これは絶品でした。みんなでピザ、パスタ、サラダ、おいしいものをたくさん食べた。みんな病院に入院していると言う事を、すっかり忘れて…でもさすがにワインは注文できませんでした。帰りはもう外は暗く、Ａさん、Mさん、外があんまり見えなかったので、手を引っ張ってゆっくりと帰りました。ゆっくり帰りなんとか病院に7時半位に到着。この1週間病院に缶詰だったが、今日はたくさん歩いてだいぶ足が疲れた、そして痛かった。さすがに疲れたのか、10時半にベッドに入って爆睡でした。本当に楽しい1日でした。

北京での12日目

いつもの通り6時半起床、シャワー。朝食は7時半から卵スープ＋肉まん＋ゆで卵、美味しくて食べ過ぎて朝からお腹がいっぱいです。9時から11時まで点滴、11時に目に軟膏をべったり言ってくれます。1点滴が終わった11時ぐらいに、女子チーム名さんが来てあんまをしてくれました。昼食は麻婆丼。昼からは、いつもの通り座談会、今日は女子チームがブランデー入りのチョコレートを差し入れしてきてくれました。日本から持ってきた貴重な甘いお菓子だと思いますが、皆にも分けてくれので本当に感謝です。ちなみにトルコから来た3人は、コストダウンのためベット2つ－1室2、3人で寝泊まりしているらしい。シーツのレンタルもなしで、持参している、1人はベットもなしで椅子に寝ている、との事。自分たちは恵まれた贅沢な環境だと実感。

北京での11日目

午前中はいつもの生活。6時半起床7時半朝食8時半～10時半 点滴昼食は、リクエストに答えてサポートさんがニラ玉丼を買って来てくれた。これは手術前日に食べましあが、個人的には一番美味しかった。ちなみに、美味しかったランキングベスト3．ニラ玉丼回鍋肉丼手術後に食べたバナナその他に、ビーフン麺や肉まんなどは、フツーに美味しいです。とにかく、サポートさんが日本人に合う味付けで持ってきてくれるので、私の口には合いました。写真はその一例です。昼からはいつもの通り皆で座談会。いつもながら青年実業家のサポートさんの話はとても興味深く、笑いもあり皆が楽しめます。今朝トルコの女の子の手術が無事に終わったらしく、朝からお母さんが病院中に響き渡るほど大きな声で、号泣していました。午前中ヤン先生が様子を見に来てくれました。あと1週間ぶりにベッドのシーツの交換をしてくれました。（相変わらずバーバリー風、清潔感が出ました）

北京での10日目 一週間ぶりのシャワー

朝は一週間ぶりのシャワー！、とても快適でした。生き返った！。無精ひげもすっきり剃りました。そして午前中はいつもの生活、7時半より朝食（サポートさんがいつもこの時間に朝食を買って来てくれます)、8時半から約2時間の点滴・・・、これが長い。眼の調子は、と言うと、抜糸をしたので、眼はだいぶ楽になりました。近くを見たとき、眼の奥がズキズキする。これは、傷口なのか、血流がよくなった証拠なのか・・・。数か月で治るそうです。お昼は「甘いものが食べたい！」とのリクエストに答えてくれて、サポートさんがケーキとカステラを買って来てくれました。日本のケーキとまではいきませんが、美味しかった。午後は、女子チームの提案で抜糸記念も兼ねて「スプライトパーティ」を開催。サポートさんが買って来てくれたスプライトと女子チームが日本から持ってきたお菓子で何となくパーティを開催、というかいつもの座談会ですが・・・夜は、女子チームの部屋で日本のドラマ「ガリレオ」を鑑賞。久々の日本語のテレビは懐かしさを感じました。(サポートさんがDVDプレイヤーを一台もっているので、今回は女子チームの部屋に常設。日本のテレビドラマが何点かあるので、時間があるときに観ることが出来ます)

北京での9日目 抜糸

手術から6日目、今日は抜糸です。点眼麻酔をかけて、下を向いていると、「チョッキン、チョキン」とハサミで切る音があり、何となくスルッと意図が抜ける感覚がして、痛みもなく1分程度で終わりました。この時点で、眼の充血はまだ残っていましたが、これで充血もだいぶ治まってきて、帰国までにはほとんど治ります。との事。眼の異物感もなくなったので、これでまた普通の生活に近づいた事を実感。サポートさんから聞いた話ですが、この日も手術があったらしいのですが、なんとその中国の患者さん、早朝に手術を受けて病室のベットで点滴後、入院費用を払う余裕がないため、全身麻酔が抜けきらないフラフラの状態で家族に担がれて車で帰って行ったそうです。世界にはいろんな環境の人がいるものです。私達は本当に恵まれた環境だと実感。明日は、7日ぶりのシャワー！。一週間の苦労と汗を流すのが楽しみです。

北京での8日目

午前中はいつもの通り、2時間の点滴。今日からトルコからの患者も来ました。10代女性の患者とその母親、通訳(トルコ語と中国語)として雇われた若い女性の3人。この手術はだいぶ高額らしく、このトルコから来ている方々は、だいぶコストダウンして入院している模様。そりゃそうですよね、日本人でも高額なのだから・・・・ほとんど病室にいるので、病院内の状況がよく分かりませんが、サポートさんによれば、病室はほとんど満室で、今日も明日も手術が入っており、病院内はドタバタしている、との事。それにしても、サポートさんは毎回美味しい食事をタイムリーに買って来てくれます。あっさりしたもの、とか麺類、というリクエストにもよく答えてくれます。男性チームは、出される食事はほとんど毎回感触・・・、体重増加を気にしながらも、美味しく食べていました。女性陣は口に合わない時もあったそうですが…。ちなみに、洗濯物は 洗面所で手もみ洗いして、よく絞り、自分のベット上に干しておきます。部屋が乾燥してるので、半日ほどで直ぐに乾きます。

目薬 レスキュラ

レスキュラ、使ってますか？点眼すると、目にしみるぅ、ですよね。私も昔から、したり、しなかったり、ですがこんな記事を見ると、やろう！、って思いますね。なんと、死にそうになっている網膜を叩き起こし、頑張らせる効果があるとか、と書いてあります。本当かどうか分かりませんが、少しでも可能性があるのなら、やるに越したことはありませんね。という事で、私はいま処方再開してます！効くことを祈る！http://shinocha.hatenablog.com/entry/2016/07/28/091814http://plaza.rakuten.co.jp/nishiwakiganka/diary/201007250000/

北京での7日目 ガーゼが取れました！

今日から晴れてガーゼが取れました！！軟膏で視界がぼやけてまだまだ見づらいが、自由度が格段にあがりました。鏡を見ると、眼は充血し、はれ上がり、まつ毛もなく、お風呂も5日入っていない、ひげも伸び放題、で酷い顔です。この手術を受けてすぐに視力があがった！、という話をよく聞いていたが、視力があがった実感はあまりなし、今までのメガネもフツーに使える、視野もそれほど変わった感覚もない・・・、ちょっと残念だけど、でも5年くらいの長い目でみていかないと！、と自分に言い聞かす。午後からはいつも通り、4人集まってのお茶会。サポートさんも参加して、楽しい話を聞かせてくれるので、意外に、「暇だなぁ」と思った記憶はあまりない。運動不足の為、病院内の廊下をトボトボと散歩。建物の窓からメイン道路を見ると改めて北京は都会であると実感する。また、日本のニュースで報道されているような、PM2.5でスモッグがかかったような景色は全くみられない。空は快晴、青空が広がっています。マスコミの力とはやはり恐ろしい、と感じる。夕方、女子チームのAさんに按摩を施術してもらいました。とても気持ちがよく、リラックスでき、身体の疲れがす～っと、取れていく気がする。(動いてないので、そんなに疲れてないはずだけどな…)。按摩というのはこんなに気持ちがよいものなのか、と実感した。

北京での6日目

11月29(土)ガーゼも残り1枚。ガーゼをめくってしまえばいいんだけど、少々の痛みと軟膏でボヤけてしか見えない為、あまり無理しないよう、眼は閉じての生活を心掛ける。午後からは、また皆で集まってお茶会。基本的に食事制限はなし。女子チームが持ってきた甘～いチョコレート菓子がすごく美味しい。有り余る時間は、音楽鑑賞 or 英語のリスニング勉強。

北京での5日目

ガーゼ生活にも慣れてきます。一人でもトイレに行くのも余裕になってきます。午前中は約2時間の点滴、これは手術後から帰国の前日まで毎日続きます。この2時間が長いこと長い事・・・。また大量の水分摂取からトイレも近くなり、2時間の間に2，3回、多くて4回 トイレに行きます。ガーゼは日に日に薄くなり、ガーゼを固定するテープも減ってくるので、ガーゼをめくると下から外が見えます。みな、食事の時は手でガーゼを上にあげながら食べている、と言った感じです。少しの痛みを我慢しながらスマホでメールは出来るようになったので、家族に「無事に終わった」と伝える事が出来た。右眼を開くと若干痛む、サポートさんに聞くと「眼球を塗った糸が瞼にあたっている」との事。あまり無理して眼を使わないように心掛ける。この頃から、女子チームとサポートさんの5人で午後から集まり、毎日お茶タイム。病気の事、治療の事、今回ここに来るに至った経緯、ヤン先生について、青年実業家であるサポートさんの生い立ち、等々。今回の女子チーム、根っから明るい。本当によく笑う。隣の病室からはよく大きな笑い声が聞こえてきました。この明るさに本当に助けられましたように思います。

北京での4日目 手術の翌日

ガーゼで何も見えない暗闇の生活が続きます。眼を開けるとガーゼ越しに光を感じる事は出来るけど、塗った糸の為か、眼を開くと少々痛いのでほとんど眼は閉じた状態。この時期、サポートさんがほとんど付きっきりなので、生活は面倒みてくれます。トイレも最初の数回は連れてってくれますが、そのうち、手探りで自分で行けるようになります。食事は、サポートさんが片手で食べれるものを買って来てくれます。が、何を食べているか見えないので、味覚が少しおかしくなります。（数日後、ガーゼを取った後になって分かりましたが、食事の時、視覚があるのとないのでは、同じもの食べても味は全く別物でした。やはり眼で見ながら食べる、という事は重要ですね）朝・夜と目薬・軟膏とガーゼの取り換えにきます。ガーゼを外した時に、恐る恐る目を開くと、天井の蛍光灯や看護婦さんが見えて、「あっ、眼はちゃんと見えているぞ！」と安心します。まだスマホでメールを打つ余裕がないため、サポートさんにお願いして、「無事に終わりました」と打ってもらいました。眼が見えないとは、こんなに辛いものなのか・・・、と改めて実感。