こんにちは
今日の体調
割といい方かな…
若干の倦怠感と頭痛は…まぁまぁ有り
ちなみに倦怠感は…
慢性疲労症候群からのもの
偏頭痛からくるものです
頭痛は偏頭痛と筋緊張性頭痛の
ミックス型で、
ほぼ、毎日毎日毎日毎日毎日…
頭痛があります
後々書いていこうかな
たまに肩から上を
チョンギリたくなる
最近、首こりも酷くなってきたぁ
今の病気の
現在の事や過去の事について書いていこうと
思います！
色々といったりきたりするかも〜
語彙力ないし、頭回らないし、文章下手だけど
自分なりに書けたら良しとしようかね
今、現在は多発性肝嚢胞により
肝移植(脳死ドナー)待機中です
移植は大体3～4年後位かなぁ…
タイミングみたい
今、自分の中で受け入れてる最中
どの先生からも看護師さんからも
やはり生体移植をすすめられていましたが…
今のわたしの周りの環境や現状では
色々と厳しく…
脳死移植を選ばせていただきました
移植のお話は
35歳の時に先生の方からすでに
『ななぼーさんはまだお若いので、将来的には移植の事、頭に入れておいてね』
『時期がきたら、またお話します。
移植コーディネーターさんも優しいから大丈夫だよ！』と言われてました
この頃、聞いた時は…
ちょっとショックだったけど
ちょっと帰り泣いたけど
どこかまだ他人事なわたし…
『まだまだ先の話だし、もしかしたら酷くならないかもしれないし〜』みたいな呑気な気持ちでも
ありましたね
21歳の時にあるきっかけで、
この病気が見つかってます
(いずれお話するかも
)
見つけていただいた病院で
定期的に見てもらっていたのですが、
結婚·妊娠を機に数年は病院に行かず
放置してました
まだ20代と若くもあり、
病気を病気だとも全く思ってなかったのです
かなり他人事でした
父がすでに同じ病気で
倒れて寝たきりになっていたのに…
35歳の時
職場の健康診断で引っかかった事と
食事が中々とれない(すぐお腹いっぱいになる)
のがきっかけで
この病気で初めて、大学病院にかかりました
多発性肝嚢胞と多発性嚢胞腎に
詳しい先生がいらっしゃると
ネットで調べていったのがきっかけでした
すでに肝臓の中の嚢胞はたくさんあり、
肝臓も3倍まで肥大していました
CT画像、自分で見たら…うわぁ〜ってなる
ちなみに嚢胞自体は、倦怠感をひきおこすとか
悪さをしないそうです
ただ、大きくなると他の臓器とかを
圧迫するためによくないんですよね
お腹が出てくる方がたくさんいるみたいです
気をつけなくてはいけないのは
嚢胞がある事によって、
動脈瘤ができやすく、脳の検査は定期的に
しなくてはいけません
移植の先生からは、おばあちゃんになっても
脳外科に通ってね
ニコっ と言われてます
え〜！！！ってなりますわ
わたしは父からの遺伝でしたので…
父は多発性肝嚢胞と多発性嚢胞腎から
脳に動脈瘤ができて、
くも膜下出血で倒れてしまい
10年間寝たきりとなってしまいました
頑張ったね、父…
父は私が20歳の時にくも膜下出血で倒れ、
31歳の時に、寝たきりの末
多発性肝嚢胞が大きくなり、
何も処置できずに亡くなりました
父の事大好きだったので、当時
ショックと何だか複雑な気持ちだったなぁ…
話が少しそれてましたが！
わたしは、その嚢胞達のせいで
胃が圧迫されていて
食事がとりにくい状況だったのです
昔から食べるのがすっごくすっごくすっごく
大好きなわたしの異変でした
また、続きます