家探し、難航中 | 息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

尿素サイクル異常症の息子との日々を綴ります。
生後11ヵ月で生体肝移植をしました。

緊急事態宣言期間中、いかがお過ごしでしょうか。

 

 

我が家は、主人はほぼ通常どおり。たまに在宅勤務。私は基本在宅勤務。出社しないと出来ない仕事があるときだけ、出社しています。

 

 

息子は通常どおり保育園。可能な範囲での自粛を求められていますので、いつもより預ける時間は短くしていますが、休ませるのは難しいです。

 

 

4月の緊急事態宣言期間中は、仕事も中止・延期が多かったし、Zoomなんて使っていなかったので、息子の相手をしながら仕事も何とかこなせていたのですが、

 

 

今は在宅勤務が当たり前になり、Zoom会議もバンバン入るし、業務量も締切も通常どおり。

 

 

もし息子が家にいたら、仕事に影響が出ますね、確実に。

 

 

こんなに感染者が増えているのに息子には申し訳ない気持ちもありますが、どうしようも出来ないです笑い泣き

 

 

こんな状況ですが、息子の小学校入学にあわせて、引っ越しを検討中です。

 

 

今住んでいる学区の小学校には支援学級がないので、学区を越えて小学校に通うことになります。

 

 

今は賃貸に住んでいるのですが、思い切って小学校の近くに家を購入しようと思い、12月頭からSUUMOを見始めて、いくつか内見もしました。

 

 

でも、なかなかコレだ!!という家には巡り会えていませんショボーン

 

 

我が家の場合、普通のご家庭より考えなければならないことが多いのです。

 

 

息子は、生体肝移植後で免疫抑制剤を毎日服用。3カ月に1度は通院して、薬を処方してもらう必要あり。1歳半の発達の遅れがあり(数値で言うと、軽度知的障害に入るか入らないかのレベル)、自閉症スペクトラムでコミュニケーションが取りにくい。一人っ子。

 

 

将来、一人暮らしは難しいと思うので、できれば障害者向けのグループホームに入って、そこから仕事に行く生活を送って欲しいなと思っています。

 

 

仕事は、民間企業の障害者雇用枠で採用されれば有り難いと思っています。

 

 

どのような生活をするにしても、家を購入して息子に相続させた場合、固定資産税や維持費を捻出するのは無理だと思います。

 

 

つまり、私たち夫婦が死ぬ前に、家を売る必要があるのです。

 

 

私としては、これからは最低でも70歳までは働く時代だろうと思っていますので、自分が70歳頃に(今から約30年後に)家を売り、賃貸もしくは高齢者向けのグループホームに引っ越し、そこで一生を終えたいなと思っています。(健康でいられますように拍手

 

 

となると、少なくとも30年後に売れる家である必要があります。

これ、1つ目の条件。

 

 

次に息子が一人で小学校に通学できるか分からないので、最長6年間送り迎えをする可能性を考えると、今の仕事と両立するためには、小学校からも最寄駅からも近いこと。

これ、2つ目の条件。

 

 

そして最後に、息子とは関係ないのですが、主人が仕事で車を使うので、駐車場が必須。

これ、3つ目の条件。

 

 

ちなみに、平日は主人が車を使っているので、息子の病院や療育に行くために、私も車を持っています。2台分の駐車場を確保できるとベスト。

 

 

これを満たす物件が、なかなかないんですね~。

 

 

なんと言っても、息子が通う予定の小学校は、高級住宅地にある。これが一番の問題。高いポーンポーン

 

 

もともと、息子の病院の近くだからこのエリアに住んでいるだけなので、我が家はお金持ちでも何でもないわけなんですね~。

 

 

庶民に手が届く中古マンションを探すと、築50年選手しか出てこないんですよ。これでは、30年後に売れない・・・

 

 

どうしたらいいんでしょうかね。

 

 

このまま賃貸暮らしがいいのでしょうか?

 

 

悩み中~!!!

 

 

我が家と同じような状況の方は、皆さんどうされているのでしょうか?ご意見お待ちしています(笑)