ブログを書く意味 | 息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

尿素サイクル異常症の息子との日々を綴ります。
生後11ヵ月で生体肝移植をしました。

息子は生まれながらにして病気を背負ってしまいました。とても珍しい病気ですし、誰かと苦しさを分かち合うこともできないでしょう。みんなが食べているものを食べることができない。外食も旅行も制限されるでしょう。

将来、何で自分だけこんな思いしないといけないのか、何で自分は生まれてきたんだ、そんな風に感じることがあるかも知れません。きっとあるでしょう。

そんなとき、「あなたはこんなに大変な治療を乗り越えてきたんだよ。あなたの命を守るために沢山の人が頑張ってくれているんだよ。あなたはこんなに愛されているんだよ。」

そういう事を伝えるために、このブログで記録を残しておきたいと思ったのです。

そして、もう一つ。

同じような境遇のパパママ達と繋がりたい。
情報交換したり、悩みを打ち明け合ったり、相談したり。

このブログを通じて、そんな仲間ができたら嬉しいなと思ってます。



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