治療方法① | 息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

尿素サイクル異常症の息子との日々を綴ります。
生後11ヵ月で生体肝移植をしました。

この病気の治療は、食事制限と投薬です。具体的に言いますと…

まず、食事制限。

この病気は、健康な人と同じようにタンパク質を摂取してしまうと、高アンモニア血症を発症してしまうため、一日に摂取するタンパク質量を制限する必要があります。

現在息子は、タンパク質を除去した治療用の特殊ミルクと市販の粉ミルクを、医師から指示された時間に、指示された量を摂取することで、一日のタンパク質量をコントロールしています。

今後、離乳食を開始すると、どの食材に何グラムのタンパク質が含まれているかを調べ、一日の総タンパク質量を計算し、メニューを考える必要があります。

この計算は、今後一生続きます。



最初にタンパク質を摂取できないと聞いた時は、正直かなーーり凹みました。


だって、タンパク質って何にでも入ってそうだし、タンパク質を摂取できないってことは、何も食べる物がないってこと…?
まさか、口から食べられなくて点滴で栄養採るとか…?

しかし、色々調べてみると、今の時代、本当にありがたい!!

「低タンパク食品」なるものが存在するらしいのです!!

タンパク質制限が必要なのはこの病気だけでなく、腎臓病の方も同様で、主に腎臓病の方向けに開発された低タンパクのお米、パン、ミソ、パスタ、ハンバーグ、チョコレート、レトルト食品、カップラーメンなど、多くの低タンパク食品が販売されています。

当然、値段は高いです…(´□`。)

タンパク質を抑えたレシピ集も販売されています。



料理が苦手な私ですが、もう、そんなことは言ってられない!!
息子においしいご飯を食べさせるため、頑張らねばっ!!



こちら、特殊ミルク↓
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