気づけばあっという間に1年‼︎
ブログを書こうと思いながら
バタバタと過ぎていった💦

簡単に今年のあれこれ龍
側弯→今年手術予定だったけど
思ったより側弯が進行しておらず‼︎
というかほぼ進行してなくて
今年は回避流れ星
体を動かすことが大好きなので👦
これは本当に嬉しかった‼︎
そこで春からスポーツクラブに入部‼︎
週に1回楽しく活動しています🏃‍♂️

耳→就学に向けて聴覚支援学校の
教育相談に3ヶ月に一回ほど通い出す
専門の先生に相談して
今まで知らなかったこと知れたり
補聴器の新しいカバー等を頂いたりして
片道約1時間30分の道のりを
通う甲斐がある✨

腎臓→この冬の検診でガクッと腎機能低下💦
大体冬はよくなる傾向なんだけど冬も
初めて数値が落ちて
(腎機能約70%)
黄色信号ガーン
初めて投薬の話しが出ました💫

正直この1年だしをとったりもしなくなり
ポテトチップスも沢山食べたし
マックも月1は食べたし
ラーメン屋さんにも何度も行ったし、、、

水分補給には気をつけてたけど
肝心の食生活に対して
なぁなぁになってて
すごく反省ガーン

こんなに顕著に出るなんて💦

これ以上悪化しないように
気をつけないと🥣

低身長→ソマトメジンの値がオーバーして
注射薬の量を調整したりしたけど
身長は順調に伸びてる‼︎

昨年だした遺伝子検査の結果
15番染色体の微小欠損
17番染色体の微小重複
があるそうびっくり
ただどちらもごく微少なため
気にせずに過ごしていいそう🏥

新しい出来事は
強度の遠視→たまたま目が充血してて
いつもと
違う眼科に行くと視力検査をしてくれて
そこで発覚‼︎
両目ともに➕6.5と6.8👓
と言うことで眼鏡っ子デビュー


そして
年長さんになった息子
クラスのお友達にお耳のことを
悪く言われることも
あったけど
「そうやっていう人のほうが悪い人やん」
って言い返したそう😳
これにはびっくり‼︎

その前に公園で
仲良しのお友達とそのお兄ちゃんと
遊んでいる時に
別のクラスのお友達のお兄ちゃんに
お前の耳変なの〜
と言われて滑り台から落とされた事件があり💦
その時に仲良しのお友達のお兄ちゃんが
「そんなことしたり言ったりするお前のほうが
おかしいったい」
と言い返してくれたみたいで🥺
それがすごく嬉しかったし
そのお兄ちゃんがかっこよかったと
言っていたので
自分でも言うことができたのかな💡

小学校に入ると親の知らないところで
こういうことも増えていくだろうけど
どうか自分に自信をもって
いてほしいな✨

ありのままのあなたでいいよ飛び出すハート

ただ小耳症の集まりには引き続き
行きたがらず💦
今年の参加は0回ガーン

本人が行きたくなったら
行こうかな

とこんな感じの
1年でした!

来年からは小学生‼︎
その準備(特別学級や通級の見学や学校や保育園との面談など)
もあって
ほんとーにバタバタな1年でした!

来年はどんな1年になるかな

今日は息子のことではなく

自分のこと

半分記録みたいな

気持ちの整理

みたいな感じで書いてます。


こどもの頃から大人になったら

こどもは3人か4人は

ほしいなって思ってました👶


結婚したのが早い方ではなかったのと

自分の体力のことや

2人とも切迫早産や

妊娠高血圧

胎児発育不全

があったことなどを考えて

漠然と2人までかなって思ってました👶


でも、やっぱり3人めほしいな〜

って言う思いを諦めきれず💦


主人とも話し合い

3人目にトライすることに👶


そして

無事に妊娠しました‼︎



でも

心拍確認できずに流産


悲しかったけど

また戻ってきてくれるかなって信じて

数ヶ月

また妊娠することができました👶


今度は心拍確認もできて

母子手帳ももらって

つわりもそこそこあって

順調に経過


と思っていた矢先


自宅で突然大量出血

とにかく出血がとまらず

なんだか腰も痛い、、、


信じたくないけど

これは陣痛⁈


病院に行かなきゃ

と思うけど出血が酷すぎて

トイレから動けない


そうこうしていると

何かが挟まった感覚が💦


これはやばいというか

もうダメだ、、、


と涙を堪えて

息子を必死に呼ぶ

(何も知らずに走り回って遊んでました)


実家の母に電話してもらい

病院へ🏥


そして

病院のトイレで着替えを

促されて

ズボンを下ろした瞬間




(ここからは非常にセンシティブな内容になるので苦手な方や見たくない方はそっ閉じされてください)




出てきてしまいました、、、


間一髪でキャッチして 

トイレにある緊急コール

 

看護師さんが来る間に

それを見ると

羊膜⁈に包まれた

もののなかに

赤ちゃんがいました


胎盤も臍の緒も

全てくっついて綺麗に

出てきていました


明後日で安定期に入る

15週5日の出来事でした




もうすぐ胎動があるかな⁈

戌の日のお参りも行かないとね

子供達には次の検診のあとに

話そうね

なんて夫婦で話していた矢先でした。


病院に着いてからは

意外に冷静でした

というか

自分のこととして

捉えられていなかったのかもしれません


それからは

先生の内診や点滴、抗生剤

などの処置がありました


眠いけど眠れずに朝が来ました


そして再度内診の結果

まだ全てできれていないので

手術をすることになりました


手術の前に赤ちゃんと対面しました

小さな箱に入れられた赤ちゃん

男の子でした


すごくすごく小さいけれど

目も口もあって

手足もしっかりあって、、、


抱っこしてあげて

と看護師さんに言われて

その箱を受け取り

主人に渡した瞬間

主人が号泣し始めました


何があってもポジティブな主人の涙

初めて見ました


私はなぜか自分がしっかりしなきゃモードになり

涙はでてこず

手術後に

ぼんやりとした頭で

これで全部終わったんだ

と思ったら

涙が出てきたのは覚えています


それから数週間

体はすっかり元気です


でも心はまだ

ぽっかり穴が空いた感じです


家族で水子供養に行きました

息子はしっかりと理解してて

名前をつけたいと言って

考えてくれました


保育園の先生にお話ししたようで

先生と一緒に

折り紙でお花をおってきて

くれました


娘はよくわかってはいないけど

赤ちゃんバイバイ悲しいね

ママ大丈夫⁈

と寄り添ってくれます


主人は今回のことで

もう3人めはないと

思ったそうです


こんな悲しい思いをしたこと

周りにも迷惑をかけたため。


私は


正直まだそこまでよく考えられません


やっぱり赤ちゃんほしいなって

思う日もあれば

お空にいったあの子のことを思うと

そんな風には思えない

と思う日もあります。


今はただ

お空に行ったあの子が

お空で

元気にしていてくれればいいなと

思っています。



そして

何のために

なにを伝えるために

私たちのもとにやってきてくれたのかな


今はまだその答えは

わからないけど

いつかわかる日がきて

前向きに

ポジティブに

今回のことを捉えられるように

なる日がくるといいなと思います



息子がSGA性低身長の治療で
使用していたのはこれ


それが今年5月頃の受診で

供給がストップになるとのお知らせがあり

手持ちの分を使い切って

7月頃からこちらに


そしたら

息子には合わなくてえーん


毎日毎日痛いと震え上がって泣くように😭


一度先生に相談するも

完全スルーされムキー


再度言うと

「私の患者で痛がる人はいません」キリッ

と言うので

「うちの息子は毎日泣いてます。

先生はそれでも話しを聞いてくれないんですか。

なんのために毎月の診察をしているんですか」

と失礼も承知で伝えた。


そしたらやっっと

「上司に相談します」

とその場で電話しだすえー


「上司の患者さんではやはり痛がるお子さんも

多いようなので

違う薬を検討しましょう」

と、、、


なんなんだこの人は‼︎と

怒りたい気持ちを抑えつつ

違う薬に変えてくれる安堵感に

ホッとしましたえーん


その日は薬剤指導できる薬剤師が不在のため

来週以降に

ということだったけど

予定が合わず

3週間後に予約を入れた‼︎


そしたら受診前日に主治医から

電話☎️

「実はちょうど以前使用していたノルディトロピンが供給再開になりました‼︎」


びっくり


なんてタイムリーな✨


別の薬になって

それも合わなかったら

どうしようかって

夫婦で話していたところだったから

ほんとによかったスター


そして残り数回だったため

息子には我慢してもらい

グロウジェクトを使い切って

またノルディトロピンに💉


そしたらその日から

「ぜっんぜん痛くない」

「これならいいね‼︎」

とニコニコの息子😊


ほんとによかったー😭

(たまに場所が悪くて

「痛いよ😡」と怒られる時もありますがガーン笑)


これでまた毎日の注射が苦じゃなくなる😭


そんな息子の最近の成長

身長99.4センチ

−1.7SD


体重15.2キロ

−1.1SD


あと少しで100センチ‼︎

ってところで

やや足踏みしてるけど

このまま頑張っていこう‼︎