ドキドキしながら一歩ずつ

ドキドキしながら一歩ずつ

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ひっさしぶりの投稿🐒✨

人にばれたくない、と恥部だと思ってたパニック障害。
まきさん、まきさんに集まる人たちと出会えて、恥部だと思ってるのはみんな自分自身で、周りから見たら、それも含めて魅力的なんやと、気づくことができました✨


他人を見て自分の見方を変えることができたことが、私が緩んだ大きなきっかけです🌈


ぜひ、そんなきっかけになればと思い、リブログさせていただきます😊✨
3/8.9と次男くんの脳波検査でした💨
一歳の時に1回目、大した以上見られず、しかし一歳過ぎから夜間寝ない😱体がピクピクして、不快みたいで眠たいのにねれない、、みたいな。
私も、体をかぶせたり、さすったり、試行錯誤するも寝かしてあげる技見つからず😵
3.4時間しか寝れないみたいなんが続いたのと、ぴくつきが軽減しないってので、1.7歳で2回目の脳波🙌

前回は寝かしてからした脳波のセッティング、起きてる状態なかなかレベル高いあるね!


で、夜間もずっと包帯ぐるぐるりんごちゃんでした🌛🌛

で、夜に先生が来て、「この子の特性に似てうたがってるしょうがいの特有の脳波の形が見られる。アンジェルマン症候群って言うんだけど。」って。それから脳波や動画を見ながら説明を受けた💨
Dr.が出てから、涙が出た😢私が知ってる利用者さんで同じしょうがいのかたがいてすぐ思い浮かんで。とっても可愛い方だけど、発語がないなと思ったらすごくショックやった。。

旦那さんが来て、疑いの時点だけど伝えた💨その場で調べて、私よりショックを見せてたんちゃうかな〜〜私はまだ調べないでおこうと思って、ショックと、でも頭には可愛い利用者さんが浮かんでて、なんかマイナスだけで底なしのショックって感じじゃなかった💨
旦那さん帰って、夜に心許せる人たちに気持ちを吐き出してると、涙が溢れて止まらんかった😢
でも悲しみやショックだけじゃなく、自分でもわからんけど心の底から自分の気持ちが溢れ出て、そうさせてもらえてその晩は溜まらずにすんだのか、疲れたのか思ったより眠れました😌



次男くんただいま1歳7ヶ月過ぎニコニコ

愛想が良くて基本ニコニコご機嫌さん&とにかく良く食べる!!
お兄ちゃんが食細かったから、余計に驚くほど食べます。良いことやな口笛

で、次男くんは10ヶ月検診で発達の遅れを指摘されてから大きな病院とリハビリに通ってますDASH!

体の使い方が下手で、ぴくぴくっと震えみたいな不随運動があって、病院で検査したけど今のところ検査で引っかかってくるものはなく。
成長を見ながら、今できることはリハビリってことでこちらは週一でニコニコ
行き始めて何より良かったのは、原因がわからんけど、気になる症状を一緒に見て共感してもらえることアップ
今すぐ何ってわからんくても、一緒に考えてくれたり見守ってくれるってだけですごいきもちが救われます。ほんで次男くんの気持ち?この症状によってこんなふうに頑張ってるって代弁してくれるのも、「あー、この動きは怖いんやな。」とか少しでも寄り添える助けになってるニコ

今の1番の気がかり点は「眠れないこと」
寝入りが下手で、体のぴくつきが原因か?とにかくうまく眠れない
一週間毎日朝の3時4時まで眠れないとかもあって、病院に相談して眠気を誘う薬を処方してもらって、3ヶ月くらいかな?

それでも朝まで通しでは眠れないことがほとんど今日も2時から起きて、眠たいのに眠れないなうですえーん

付き合える時と、次の日の仕事を考えてほんまにしんどい時もある〜〜汗
眠れないのがかわいそうやから寝かしてやりたいけどグズグズずーっと続くと、次男くんだって寝たいのは分かってるんやけどしんどーあせるってなるガーン今夜がなってるわ、仕事やめよかな、、とかなってます。

来週夜間の様子も含めて検査入院があるし、とにかくそこから考えよDASH!DASH!