大変ご無沙汰しております
あれよあれよと言ううちに
2025年も5月になってしまいました！
皆様、いかがお過ごしでしょうか？
私はオランダに移住して2年半が経ち
日本にいた頃より薬も大幅に減り順調な生活を
送っております
しかし、良いことばかりでも無く
最近はやや体調が下降気味です
低補体血症性蕁麻疹様血管炎
抗Cq1血管炎
と検索しても情報が少ないので
HUVSと検索し英語やオランダ語のサイトを
チェックしていますが
毎回あっと驚くほど自分の症状と一致します。
こちらの病気の罹患率はなんと
10万人に0.5人
幸い、今は寛解状態に近いとの事なので
日本にいた時16錠飲んでいた薬は
2錠まで減り(サプリメントを2錠別で飲んでます)
ステロイド治療も昨年1月に一旦終わりました。
最近はこんな感じでややストレスが溜まる日々を
送っているのですが、昨年から今年にかけてで
たくさん色んな場所に出かける事が出来ました
ドイツ、ベルギーなど近隣国を旅したり
オランダ国内も数箇所旅行しました
今年の春にはチューリップを見にサッセンハイムへ
昨年は夫がラグビー人生に幕を下ろすとともに、
オランダリーグ2年連続の準優勝🥈🇳🇱
昨年5月にはオランダで人気のバカンスの島へ
クリスマスにはベルギー、ブルージュへ🎄
今年1月には1人でフランス、リールへ🇫🇷
こんなに色んな経験ができるなんて
数年前の自分には想像すらできませんでした。
なので、今少しくらいストレスが溜まる
不調に見舞われていても、嘆くんじゃ無くて
耐えてまたすぐにでも元気にならないといけませんね
改めて難病のSLEではなく
希少疾患のHUVSに病名が変わりましたが
(カルテにはSLEの患者でありHUVSの患者でもあると記載がありました)
それぞれにそれぞれの苦悩があると
身をもって体験しています。
いつ病気が悪化するか分からない人生ではありますが
元気な時に精一杯楽しんで、たくさんの経験をして
色んな景色を見てください、と医師に言われてから
その言葉通り、前向きに今を楽しみたいと思います
今は少しだけ休憩ですね
