まぁちゃんとりんご

まぁちゃんとりんご

次女のまぁちゃん
SMEと向き合いながらの家族日記です。

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こんにちは。

気持ちの変化が激しい1ヶ月をすごしており

何となくブログがご無沙汰になっていました。


我が家のまぁちゃん。

ここ1ヶ月は暑さのせいか発作が多く落ち着かない日々をすごしてます。


ディアコミットさん。。。

アナタちゃんと働いてくれてるの??と疑問が膨らんでました。

発作の回数は減らないが、発作継続時間がだいぶ短くなったし。。。

効き目があるのか、成長と共に体力が付いたのかはわかりません。


お薬の調合の事やら、イロイロ考えてると普段使ってない脳がパニック。

てんかん薬さん。

もう少し、シンプルな名前と、わかりやすい効能でお願いします。

コレを使うと、コレの効き目が鈍くなって。。。とか辞めてくださいあせる


なんだか愚痴が炸裂してしまいました。すみません。。。


と言うのも、先週事件がありまして

夕飯後、ゆっくりしている時に大きな音が『ドドドドドーーーー』

2階の階段から、まぁちゃんが落ちたのです。

顔面蒼白。チアノーゼ。おでこがどんどん膨れ上がり、鼻血ブー


2階から降りる時に発作が出たのでしょう。

しばらくして泣いてくれましたが救急搬送してもらい

検査をしましたが、幸い異常なしでした。


高いところは気をつけるようにしてましたが家の中でも油断できなくなってきました。

翌日、お風呂に入れるとミオクロニーがすごかった。


そんなこんなで、ココ1ヶ月は発作の多い月になりました。

そのせいか、ケガが絶えず、歩行の不安定さが増したようなきがします。


疑問なんですが、SMEの特徴として歩行の不安定がありますが

やはり足腰に変な負担があり、ソコにストレスが溜まるのでしょうか?

それならば、リハビリなどで筋肉を強化してあげたりしたほうがよいのかな?


外出の際、歩きたがらなくて。。。足腰に負担があって嫌なのか?甘えっこなのか?

意思疎通ができないから、100%の気持ちが分からないのが辛いです。


いっそう障害者手帳を習得して車椅子作ろうかと考えましたが

歩行が一応できるので、難しいかもと主治医に言われちゃった。

実費は辛いなドクロ


長々と一気に書いちゃいました。


階段から落ちた、まぁちゃん(かなり不機嫌)

回復に向かってます
まぁちゃんとりんご