キングス(8回目①)☆署名活動 | あっきぃブログ “FREEDOM!!”

あっきぃブログ “FREEDOM!!”

とにかく、気ままに自由に!!!

みたもの、きいたもの、あった人、いった場所、そんでもってsnow lifeも…

記憶って忘れちゃうもの、記録してこう!

今日は、第1第2セッション入ってきましたキラキラ


まず、セッション間の休憩で、




難病のCAEBV(慢性活動性EBウイルス感染症)の保険対応の為の署名活動がありました

荒井daze善正さんが実際に闘病した病気で、一回の検査に2万円前後かかるそうです(今現在保険対応ではないため)
日本人の90%の人がウイルスに対しての抗体をもっているそうです
だけど、発病する人としない人のメカニズムがまだ立正されていない

ちなみに、今現在有効な治療法が確立されていないということ

しかし、早期発見すれば治療もできるとのことで、疑わしいときにちゃんと検査できるよう、保険対応が望まれるとのことでした


(病気に関しての記述はあくまで、自分が調べた範囲内のことで、間違いがあったら申し訳ありません)







dazeさんと音譜

http://caebv.com/
CAEBV患者会のHP


dazeさんと話をすることができ、この難病のことを少しですが知ることができました





休憩時間にいたほとんどの人達が列をつくり、署名!!

こういうスノーボーダーの連帯感っていいですねキラキラキラキラ

ちなみに、今回の署名は6月30日までだそうです!




Android携帯からの投稿