今日は、第1第2セッション入ってきました
まず、セッション間の休憩で、
難病のCAEBV(慢性活動性EBウイルス感染症)の保険対応の為の署名活動がありました
荒井daze善正さんが実際に闘病した病気で、一回の検査に2万円前後かかるそうです(今現在保険対応ではないため)
日本人の90%の人がウイルスに対しての抗体をもっているそうです
だけど、発病する人としない人のメカニズムがまだ立正されていない
ちなみに、今現在有効な治療法が確立されていないということ
しかし、早期発見すれば治療もできるとのことで、疑わしいときにちゃんと検査できるよう、保険対応が望まれるとのことでした
(病気に関しての記述はあくまで、自分が調べた範囲内のことで、間違いがあったら申し訳ありません)
dazeさんと
http://caebv.com/
CAEBV患者会のHP
dazeさんと話をすることができ、この難病のことを少しですが知ることができました
休憩時間にいたほとんどの人達が列をつくり、署名
こういうスノーボーダーの連帯感っていいですね
ちなみに、今回の署名は6月30日までだそうです!
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