おサエのブログ 4歳AML(急性骨髄性白血病)骨髄移植

おサエのブログ 4歳AML(急性骨髄性白血病)骨髄移植

三男3才のある日、急性骨髄性白血病が発覚しました。
6ヶ月に及ぶ入院治療。6クールの抗がん剤治療をし退院するも2ヶ月で再発。
初発時には出来なかった身近な方への状況説明の為にとブログを始めました。
再発、移植、その後の歩みを書き記しています。AML-M2(8;21)

年に一回の定期検診日 

今回も異常無しのありがたい確認をもらいました。


身長は165.6cm 体重61kg 

春には中学3年になるコウタは、バスケットボールをしながら順調に成長しています。






2年飛ばしで調べていたホルモン値も去年の採血で動きが現れていたとの結果 
小児がん患者に多いホルモンの分泌不足に関しても、反応が起こりだしていることで、薬によっての成長障害も今の所心配いらないとの事です。

移植サバイバーの方で男性ホルモンを補充する治療がとても体力や体調に影響が大きかったと聞きました。それぐらいホルモンの影響というのは人の暮らしに重要な部分だと思います。

体つきもゴツゴツしてきたコウタは、兄達の中学生時代と同じように よく食べ部活に明け暮れ、寝れる隙には寝ての時代にいます。
出来るだけ、薬の後遺症や影響が少なく済めばいいなと願うけれど ずっと油断せずに検診をして自己管理していってもらわねば! 

長期フォローアップの【治療歴】を表にしたものも受け取りました。
我が家は発症から全てを本人にも兄達にも告知して何度も教えてきているので、医師からも改めて病名や治療の履歴を説明してもらっていました。

 







定期検診の前々日、春の旅行に行きました。
今年は長男留守番で 4人で富山へ







道の駅にて、お散歩中のブルドックさんに会い
遊ばせてもらいました。30kgほどの体、かわいい犬に囲まれてコウタは大喜びでした。
コウタが家族で一番動物が好きな様子  



富山は、とにかく魚介が美味しい!!
白えびの御造り、イワシの御造りが別格





家族全員 温泉が大好きなので
また 旦那がくまるさんバイブルを読みリサーチしていた温泉巡り 
塩分が高くて、強い温泉!!
湯上がりも汗が止まらない 
岩のゴツゴツした温泉で、地元のお母さん方と喋れりながら、岩のリラックスポイントを教えてもらいながら入って遊んでたら、のぼせました。












二日目は、湯治場だった所のお湯に 
ダボダボ流れる源泉掛け流し 
贅沢!! 地下洞窟のような秘湯!?に 


自分たちの生活圏じゃない土地で
そこにしかない温泉や美味しいものを満喫して

幸せな暮らしだなぁと噛み締める

毎日の暮らしのなかで、同じような思考を延々ループしないためにも、年々変わっていく子どもの成長や家族の時間軸を見つめるためにも 旅行に行くことを大事にしています。

温泉に入ると、地球の中で暖められて色んな成分を溶かしたお湯が今ここに沸きだしてる所に居る 
一期一会の時間 

場所ごとに全然違う景色とお湯の感触 
楽しいことを楽しめる時間はかけがえない  

元気で生かしてもらえてることは
病気をしたコウタだけじゃなく、家族全員、誰にとっても有難い宝物の時間だと思います。 


本人は、『どこも何ともないもん』と
ダルそうに病院に連れられてきてます。 

一生 そうやって面倒だなって思いながら
大丈夫ですよ!って言われて過ごしていけることを
親は一生祈って念じていきますよ