脳波検査
7月10日 14時頃、部屋でビデオ付きの脳波をとりました。
てんかんの脳波が見られることがあるため、脳波とリアルタイムの動画を見ながら、発作のような動きが出ていないかを確認してくれます。
脳波はいつもの簡易的なものではなく、頭全体の脳波をとるために何個もセンサーを付けました。
取れないように頭を包帯でぐるぐる巻きにされ、雪だるまのようになりました。
治療のためですが、その姿がとてもかわいらしかったです。
1時間ほど脳波をとりました。
MRIの結果説明
終わるころに、担当医の先生がMRIの結果を説明しに来てくれました。
先生から説明されたMRIの結果はこうでした。
前までは脳に炎症が起きている理由が分かっていませんでしたが、今回はパレコウイルスの影響で脳に炎症が起きていたことが分かりました。
今回のMRIでは、炎症がひどくなっているということはなく、炎症後の通常の経過という結果でした。
今回ダメージを受けた部分は後頭葉です。
予想される後遺症として、以前から伝えられていた
- 視覚障害
- 運動麻痺
- 発達の遅れ
が出てくる可能性が高いそうです。
学習や通常の意思疎通に関しては前頭葉がその役割をしています。
陽橙は主に後頭葉にダメージを受けていますが、脳全体的なダメージもあります。
ですので、学習やコミュニケーションに関しては
「障害が絶対残るとは言い切れないけれど、残らないとも言い切れない」という説明でした。
さらに今回のMRIで、脳の運動を調整する経路（錐体路）がダメージを受けていることが分かりました。
そのため今後、手足に力が異常に入る痙攣（筋緊張）が起こる可能性があります。
また、脳が萎縮しています。
これは脳炎の影響なのか、それともステロイドの薬を投与し続けていた影響なのか、今の段階では分からないため経過を見る必要があります。
退院までにもう一度MRIを撮り、経過を確認することになりました。
そしてもう一つ。
陽橙はGBS細菌とパレコウイルスをほぼ同時に発症していました。
これはかなり珍しく、先生も「初めて見ました」と言っていました。
なぜ同時に感染したのかは分からないそうです。
免疫が先天的に弱い可能性もあるため、退院までに必ず検査をするとのことでした。
不安と後悔
話が難しくて、ついていくのが必死でした。
後遺症。
これはもう覚悟しています。
「手足に力が異常に入る痙攣（筋緊張）」
これは歩いたり、手を動かしたりできなくなるということなのか。
いろんな不安がよぎります。
先が見えないということが、こんなに不安になるんだ。
夫や父母にもこのことを伝えました。
「あまり落ち込まないで。誰のせいでもない。」
みんなそう言ってくれます。
でも、自分を責めないということはできません。
私がもっと健康に産んであげられていたら。
もっと感染症に気を付けていれば。
いろんな後悔が、頭の中をずっと巡ります。
チャットGPTに相談
私はチャットGPTにずっと相談していました。
「筋緊張、歩ける？」
「後頭葉ダメージ、意思疎通」
「GBS細菌、パレコウイルス発症率」
など、一日中ずっと調べていました。
AIですが、話しているととても落ち着きました。
すごく慰めてくれます。
AIがあってよかったと思いました。
難しい医療用語を聞いても、分かりやすく教えてくれるので今でもずっと使っています。
3週間ぶりのお風呂
16時頃、約3週間ぶりにお風呂に入りました。
湯船につかると、お湯がアカや汚れだらけになりました。
何度こすってもアカが出てきます。
こんなに汚れが溜まっていて、きっと気持ち悪かったと思います。
かわいそうに。
お風呂では気持ちよかったのか、そのまま寝てしまい、上がった後もずっと眠っていました。
点滴も抜けて、お風呂にも入り、かなりすっきりさっぱりしました。
少しずつ、元の生活に戻っていきます。
ゆっくり、ゆっくり、前に進んでいます。
がんばれ、陽橙。
