前回は難病の診断→入院→治療→予後への果てし無い不安…
のせいで、くらぁーい内容になってしまいました。
確かに今でも予後のことを考えると不安ではありますが、
この病気は本当に人それぞれで、
発作の出方も
予後の発達状況も
人それぞれ。
今、あーだこーだ考えても何もわからない。
時間の無駄！
娘の治療は診断がついたその日から即始められたし、
発症したと思われる日から4日目には治療ができた！
まずは初動としてはできることはした！と思い、暗い気持ちとはさよならしました。
今はただ、現実と向き合うのみ。
そして親として娘の成長を見守り、発達を促してあげられるように勤めるのみ！！
という結論に至りました。
娘の発作は治療をはじめて6日目には止まりました。
脳波を見るとビタミンB6がかなり効いているようで(意外！)
今はACTHとビタミンB6を併用して治療をしてます。
このまま発作が二度と起こらないで。
娘の原因と思われること。
MRIで脳に左右差がありました。
将来は外科的処置も可能かも？と。
なぜ脳に病変らしきものがあるのか？
今は感染症を疑っていろいろ検査をしています。
ACTHの影響で愚図りがはんぱなく、
かと思えばお昼寝たくさんしたり、
でも夜は全然寝なかったり。
忙しい娘です😑
早く笑った顔が見たいな。
ACTHは折り返し地点。
付き添い入院もあと少し。(多分)
娘とお花見したいな。
今はそれを目標に。。