経過

だいぶ、書くのを忘れてました。
２月の結果はDNA抗体が39になりました。先月より、８ほど上がったけど、花粉症の症状が出てたりで、あがったのではないかとのこと。しかし、血液採血するのに今回はかなり手こずりました。
ただでさえ、血管が出にくいらしく、寒さでさらに出ないとのこと。隣で一才ぐらいの子供が採血してて、ぎゃん泣き。かわいそうだと思いながらも自分も七本とらなきゃいけないからと先生を見ると、隣がかなりに気になる様子Σ(゜Д゜)

いやいや、今はこっちに集中してくれよと思いながら、待ってるといつも取ってるとこはと聞かれ、この辺ですと説明。
そこに一度さすが血が出てこない(T^T)針を血管の中で動かす始末m(。≧Д≦。)mでも無理…。次に反対の腕と言われそこは神経が通ってるからあまりやりたくないけど、チャレンジさせてと…がしかし、やっぱり怖いからやめて違うとこへ(ToT)それもやっぱりダメ。最終的に手をお湯で暖めて手の甲から。痛いよぉ(。>д<)それでも６本なんとかとれて、最後の１本はなんとかなるみたいと(ToT)採血だけで、10分もかかったよ。

３月の結果はDNA抗体は26へ(^_^)vやっとプレドニンも10mgへ(*≧∀≦*)これでムーンフェイスは少しなおってくるかなぁ(。>д<)ただ、私は６月が調子が悪くなるから油断は出来ないなぁ(。>д<)これから紫外線もあるし(ToT)
そして、息子が保育園に通うから、私も働かなきゃ(T^T)久しぶりの仕事だからドキドキ(゜ﾛ゜;ﾉ）ﾉ環境の変化でも病気が悪くなるみないだから、気をつけなきゃΣ(ノд<)



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なぜ・・・

薬を飲み始めて半年、もともと妊娠、出産で、体重は増えたけど、薬の副作用は怖いね(T-T)なんと＋10kgも太ってしまった。薬を飲み始めてからお腹がすいてしかたがない。

気づいた時にはすでに遅し(T^T)
写真を撮ってビックリ(ToT)顔パンパンやないか～いΣ(゜Д゜)

それから、ダイエットをすることにしました。でもあまり無理もできないし、運動も嫌いだしぃ(。>д<)

しかしそんなこともいってられない！主治医もこれ以上太ると二人目を考えた時、中毒症になるからと言われました。カルテに『10キロも太ってしまった』と書かれた(笑)

まず、食事は気持ち減らしてみました。運動もヤーナリズムを１日10分2回から３回やって、腹筋も30回やってみました。
が、三キロが限界(。>д<)それ以上減らない(T^T)増えたり、減ったり(ToT)一体どうしたら痩せれるんだぁぁぁm(。≧Д≦。)m

ちなみに166センチ67キロです。痩せてる時は－20キロだったのにΣ(゜Д゜)あの頃は私はいずこへ(T^T)



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最初の症状

始めは、結婚して２年目の24才夏、膝の関節が半端ない痛みで階段を登るのもやっとでした。

前の日に大掃除したから、筋肉痛かと思ったけど、それにしては痛すぎる。総合病院を受診したら、なぜか皮膚科を紹介されました。それから皮膚科へ。皮膚科の先生は私の膝見て、(少し赤い湿疹みたいのもあり)すぐ、大学病院へと紹介状を渡されました。

全く意味がわからずに受診すると、膠原病の疑いがあるとのこと。でも診断をつけるのは難しくそのまま１年が経ちました。
もともと、冷え症で、手足がしもやけになるのがあったりで、指は腫れたりしてました。

その後一年は特に何もなく過ごしてたけど、四年前の６月、27才の時に熱が二週間下がらず、再度受診。即入院しました。血小板が限りなく少なく、あと１日でまた減るようならば、輸血と言われ、覚悟を決めて同意書にサインをしたけど、なんと奇跡的に回復。輸血せず、普通の点滴で回復しました。二週間入院して退院。その時も診断はつかずとりあえず通院で様子を見ることに。

その間にまだ薬飲んでないから、子供作ったほうがいいよと言われ、今まで欲しかったけど、なかなか授からなかったから、不妊治療も始めました。

2回目のタイミング療法で、妊娠して薬も飲んでなかったので、一般の産婦人科で出産しました。ただ、坑リン脂質症候群、シェーグレー症候群ももっていたため、妊婦検診で、糖や、高血圧が出たら大学病院での出産を言われました。
。

それから一年、脱毛が始まり、関節のこわばり、全身の痛み、両腕の湿疹、顔の蝶形紫斑でついに主治医から薬を使うと言われました。その時の数値が、
DNA抗体が560。上限値が13だからかなり高い。そして薬をのみはじめて、12月で31まで下がりました。妊娠を希望してるため、なるべく早く薬の量を減らしたいたのと副作用が強いから今は１ヶ月に一回通院しています。

でもプレドニンはすごい！私は飲んだ一時間後には関節の痛みがまったくなくなりました。その時は痛みがないって幸せって思いました。この痛みは本人以外、なかなか分かってもらえないから、本当に辛かった。思うように動かない手で子供の世話はかなりの重労働。痛みがあって子供のズボンもなかなかあげられない。夜も痛みで寝れない。日光にあまり当たっちゃいけないから完全防備で子供と公園。夏の長袖はかなり暑いから、もうバテバテ。夏は私にとって戦いだよ。


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