経緯②

確実な病名を出すにはリンパ節生検しかない、と言われました。

この時は、まだ菊池病に賭けたかった。悩んでるうちにリンパの腫れが引いてきてしまい生検は断念。

出来る検査をしつくしたところでようやくステロイド治療開始

嘘のように楽になりました。

20mgで開始したステロイド、「今までの経過を見てもSLEであれば20mgで効くことはないだろう」と言われ、この時点では菊池病として診断を受けました。

熱が下がれば食欲も出てきて、点滴ともサヨナラ

次の問題は歩くこと。

3週間寝たきり、車いす生活をおくったさーちゃんの身体はヨボヨボ

支えなしには立っていることすらできないレベル

自転車こぎやら階段上りやら…おばぁちゃん、おじぃちゃんに交じって毎日リハビリ(笑)

主治医と話し合った結果

退院は、普通に歩けるようになったら＋ステロイド15mgで安定してから。

に決まりました。

最初の発熱から約1か月後の7月20日にようやく退院できました

その③に続く

これまでの経緯①

これまでの経緯。


2014年6月、高熱のために病院へ。
最初は普通の風邪だろうと言われて風邪薬と解熱剤出されて帰宅



解熱剤が効いてる間は熱が下がるも、効果が薄れるに比例して熱も上がり出す....。


首のリンパも腫れ、薬もなくなりかけたため2度目の受診。

総合病院なので、行くたびに先生が変わる。

今度の先生は血液検査をしてくれた


すると、CRP(炎症反応)21


その場で即入院を言い渡されました。



家に帰ることなく始まった入院生活。


入院当初は、原因を究明するための検査入院だから、3日くらいで退院出来ると言い聞かされ....。期待に胸を膨らませ(笑)


が、どんどん病状悪化。
この時点でまだ病名分からず....。


肺に水が溜まり始めたため、自力での呼吸が難しくなり酸素＋車椅子での入院生活。


検査のために毎日のように大量の血が抜かれる。
ごはんが食べれないために栄養は点滴から。

腕は針を刺した跡だらけ。



ベッドから起き上がることがこんなに辛いと思ったことはありませんでした。

トイレにも一人で行けない。から、車いすに乗り移ることすら困難になり、部屋のトイレにすら行けないに変わり。

"トイレくらい病気なんだから仕方がない"
そう言われればそうかもしれない。
でも、入院とは無縁だった19歳にとって、ベッドで看護師を呼んで助けてもらってしか出来ないことは情けない、恥ずかしい。それしか考えられなかった。


何も食べられなかったから血管が細くなり、だんだん点滴を刺すことが出来なくなる。
留置針、経験したことある人ならわかると思うですけど、ある程度の長さまっすぐな血管が必要だから難しい....。


最後は足からの採血でした。


先が見えない入院、弱っていく自分の身体、大学を長期欠席することへの不安。
毎晩、泣いてました。




ようやく絞れた病名は
・菊池病(亜急性壊死性リンパ節炎)
・SLE(全身性エリテマトーデス)

の2つ。




長くなったので、②に続く....。