5月29〜31日で沖縄へ修学旅行に行きました。
初めて見るキレイな海に感動だね
シャイな息子なので、なかなか新しいクラスに馴染めず行きたくないなんて言ったり
退院後、初の旅行でしたので、母も心配で
不安はありましたが、無事に過ごせてなんだかんだ言ってたけど楽しめたようでよかったー
ほとんどの男子は、マリンスポーツの体験を選んだそうで、息子はまだ海には入れないので、シーサーの色塗り体験をしました。
部活の仲間が息子に合わせてくれて、男子4人だけで楽しく？色塗りしたみたいです。女子いっぱいでそれも楽しかったかもね？
合わせてくれた仲間の優しさが、本当に嬉しかった！ありがたいです
美ら海水族館のジンベエザメとキレイな海の写真送ってくれました
ジンベエザメ迫力あるわ！
最近の息子は、
元気で、変わらず勉強より部活に一生懸命です
伸びないと思ってた身長が、退院してから2㎝伸び167㎝に。私と目線が同じになりました！
三男って事もあり、いつまでもかわいくて(もう高校生なんですけどねぇ
)
)2度も大病していっぱい寄り添ってきたぶん、大人になってく姿、最近反抗期もあり、嬉しく寂しさも感じてます
体調は、いいのですが皮膚の心配があり…
免疫抑制剤を毎月少しずつ減薬出来てましたが、5月に減薬したら、皮膚のGVHDが悪化して修学旅行前で焦り心配しました。
地元の皮膚科で診てもらい(担当医から地元で診てもらっても良いと言われて)ステロイド軟膏を強くして、10日ぐらいで治り無事に行って帰って来れてホントホッとしました
旅行明けて、学校を1日休み一カ月後の検診へ
担当医からどう？元気？変わりないかな？
息子…元気で変わりないです。
えっ？！
皮膚酷かったじゃん。
ちょうど、GVHDの一番酷い所が股間周辺からおしりにかけてで、女医の担当医に診てもらうのに抵抗があるから言わなくて
地元の皮膚科は、おじさん先生で抵抗ないみたい。
渋々担当医に診てもらい
治ってきてよかっけど、日焼けもいっぱいしてるし、紫外線強いから本当に気をつけないといけないからねー
運動は、いい事だけど、日焼け気をつけて！
悪化したら、また大量のステロイド治療に戻る事になるよ！
息子、うつむいて目を合わせずプイッとした態度で、だんまりで…
わかってるけど…
テニス部で、帽子、長袖、日焼け止め塗ってもやっぱり焼けてしまう。
また大量ステロイドなんて嫌だけど、部活はやりたい。
自分の体を守るためには、我慢するしかないんだけど、素直に受け入れられなくて
最近は、ちょこちょこ言い合いです
免疫抑制剤、もう減薬しなくていいだとか
もちろん減薬出来ませんが、
通院も3週間おきになってしまいました。
紫外線の心配、早くなくなれー
この夏、葛藤しながら乗り越えるのかなー