生着してから、下痢の回数が増え、一日中ムカムカして食欲もなく、時々嘔吐。
腸管、粘膜に急性GVHDが出てしまいました。
皮膚の方は、軽く出て痒みもなくよかったのですが…口の中、食道も炎症を起こしてて、水も痛くて飲めず、お腹の痛みもあり、本当につらくてつらくて、過呼吸になってしまったり…1分でも1秒でも苦痛から解放してほしいと祈る毎日でした。
ちょうど、3連休中に症状が悪化してしまい
主治医は、休みで…担当医からプレドニンを15→20㍉に増量、免疫抑制剤飲み薬を追加され
水を飲むのもキツイのに大きめのカプセル3錠も飲めるかどうか?嘔吐しそうです。と言っても
ごめんね、鬼のようで…でも、がんばって!と言われて
がんばり屋の息子は、時間をかけて深呼吸しながら夜中に起きて飲んでくれました。
次の日、主治医に飲み薬きつすぎます。と言うとあっさり飲まなくていいです。今の状態では、飲めないでしょと…
ほっとしましたが、担当医と連携がとれてるのか?と少しガックリしてしまいました。
早く楽になるように、レミケードと言う薬を使う事になりました。リウマチや潰瘍性大腸炎に使われている薬でGVHDにも効果があるそうです。
3日後、レミケードの効果が出始めたようで下痢の回数が17回から6回へと急激に減り本当に嬉しかったです
つらい時に担当してくれてた看護師さんが
、心配して息子に会いに来てくれ、ベッドに座ってオリンピックのスケートを見てる姿によかったね〜と涙してくれて、私も思わずもらい泣き
ちょうど、羽生くんがショートで1位をとった時感激でした!
お腹の痛みは、アセリオでは効かなくなり、リセゴンを点滴したら朝までぐっすり寝れてました。
翌日からは、持続的にレベタンを入れ痛みの苦痛も無くなって来ました。
薬の効果が出てから、やっとお水を2口飲めるようになり、翌日は、お水コップ半分。また翌日は、おじやがお昼だけですが食べれて
久しぶりの食べ物に美味しいと喜ぶ姿に感激でした!
その後もお昼だけ、雑炊やリゾットなどを持参してプラスヨーグルトやスープ、サンドイッチも食べれるようになりました。
ゆっくりですが1日1歩前進してる事が何より嬉 しかったです
ツライ時は、泊まって付き添いをしていましたら、緩和ケアチームの方からお母さんよかったらアロママッサージしてみませんか?とありがたすぎる言葉をいただき、お願いしました。
外来棟に看護外来のお部屋があり、入るとアロマの香りが
気持ちよくて癒されてここは何処?あっ!病院だった!と思い出し
ひとときのくつろぎがまた元気に息子を支えて行けます。
息子にもリフレッシュ出来るオイル(ティートリー、レモン)をブレンドしティッシュにつけて持たせて下さり、気にいったようです
息子のつらい姿を見るのは、こんな思いをさせて本当に申し訳ない気持ち、いつになったら抜け出せるのか?先が見えなくなりそうで
心が折れそうにもなりました。
でも、息子が一番つらいのに付きそう私の体調を気遣ってくれたり、本当に優しい息子です。
移植は、簡単には行かない。
大変さをひしひしと感じて、まだ先もGVHD、感染症など不安はいっぱいありますが、
息子が1日笑顔になれる事が何より嬉しくて幸せで
今は、私の作ったお昼ごはんを食べる事が喜びのようなので、食べやすい物で飽きないメニューで作ってあげたいです。
小さな幸せを見つけて、笑顔の毎日を送っていきたいですね