ALSという病気は原因もよくわからないし、根治させる治療法も治療薬も確立していません。
症状の顕れ方や進行の速さも千差万別です。
それに加えて患者本人や家族が生活上で何を重視しているか(「寝たきりの生活だけは絶対イヤ」「トイレで用を足したい」「こういう服を着たい」など)も十人十色です。
そのため、日々どういうものを摂取して、どういう環境でどのように生活するのが良いか、は究極的には自分自身で決めることになります。
もちろん自分で決めるためにも、医師•看護師•療法士•ヘルパー•薬剤師•福祉用具業者の皆さんの指導や助言、ブロ友の皆さんやインターネットからの情報は欠かせません。
以上に加えて、日々生活する中で私が心掛けていることがあります。それは、よりシンプルで快適な療養生活を送るために、いろんな便利グッズややり方を試してみる、たくさん『トライ&エラー』をする、ということです。普段からこういう話を看護師さんやヘルパーさんにもしているのですが、このことで先日一人の訪問看護師さんとの会話の中で、
「いつもおっしゃっているじゃないですか、何だっけ？ああ、『一か八か』!!」
私は思わず吹き出してしまいました。
「ハハハ、『一か八か』じゃありません、『トライ&エラー』ですよ。たしかに不確実なことを実行するという意味では『トライ&エラー』も『一か八か』も共通してますね。でも私が言う『トライ&エラー』というのは、“たとえ失敗しても誰かがけがをしたり、取り返しのつかないようなことが起きない、安全なトライ”のことです。だから例えば薬やサプリメントを試すときなどは副作用についてめちゃくちゃ調べますよ(笑)」
「そっかーそうでしたねー(笑)」
日本語ってオモシロいですね。
