ここ数日間、何とも言えず心がざわつきます。
両手両足の機能をすべて失い、常に誰かの助け無しには生きられなくなったALS患者として、今感じていることを記しておきたいと思います。
つい先日、私の知り合いのALS患者の方が、今後気管切開をしようと考えている旨を主治医に伝えたところ、主治医から、“気管切開をすると寝たきりのまま場合によっては20年間生きてしまいますよ、それも公費で”、という趣旨のことを言われてショックを受けたと聞きました。
この医師の描くALS患者像には、“つらく惨めな状態で生き長らえる”か、“尊厳を抱いて死ぬ”か、の二つしかないのでしょう。そしてコネも情報もなく不安な中で主治医からこのような方向付けをされたら、患者本人と家族は“気管切開などしない方がいいのではないか”、と考えても不思議ではありません。
ここで主治医が上の二つのALS患者像とは異なる“第三の生き方”を具体的な先駆者の生活ぶりとともに語り、公的な支援の活用も含めて一緒に考えていきましょう、と言ってくれれば、難病にあっても絶望せずに生きようという患者は増えるのではないでしょうか。
でも残念ながら現実には、今回の例のような偏った考えの医師は決して少なくないようです。医療者とりわけ主治医の役割は本当に重いと思います。医師の最初の方向付けがその後の患者や家族の生き方、死に方を大きく左右し得るのです。
そして、いざ生きようと決めた後も、現実には、思うように行政からサポートを受けられない、相性の合ういいヘルパーが見つからない、といった難題が立ちはだかります。孤立無援な気持ちになり、死にたいと思うこともあると思います。無理もないことです。
このような境遇の患者や家族に寄り添う医療者や支援者が近くに居てくれたら、と心から思います。死ぬことを手助けする制度や医師のことを議論する前に、その人を死にたい気持ちにさせる状況を何とかするための議論をすべきですし、そういう世の中であって欲しいのです。
このようなことを書きながらも、今現在進行形で苦しさ、生きにくさ、孤独感に苛まれる大勢の患者•家族がいらっしゃいます。そのことを考えると心がざわつくのです。つらい時には、一度は本気で自死を考えながらも周囲の支援や勇気づけのおかげで見事に復活したALS患者の存在を思い出して頂きたいです。そして信頼する周囲の誰かに助けを求めて欲しいと思います。
恩田聖敬さんが素晴らしい投稿をされていますのでリブログさせて頂きます。
