慢性肉芽腫症とは先天性免疫不全症候群の１つ。
日本では約22万人に1人の割合で難病だそうです
人には菌から体を守る免疫があって、
もし体内に菌が入っても細胞が食べて殺菌して、体を守ってくれる。
この病気は、生まれながらに免疫系に何らかの異常があって、体を守る力がない。
だから、ちょっとした菌で感染症を起こすし、中々治らなくて重症化したりするらしい。
だから、坊ちゃんも中々回復してくれない😞
ちなみに、肉芽種って何？
説明を聞いてもストンと理解できなくて
今もなんとなくのイメージのまま。
肉芽種は字の通りモコモコしたものができるらしい。体の中や皮膚に。
とっても厄介なものだと思う。
この病気は予防が大切。
でも、こんな小さい子を日常の菌から守るのは大変
目に見えない敵と戦うということ。
でも毎日、抗真菌薬を飲んだりする事で
日常生活は送れるそうです。
そして難病といえど、
新薬も生まれたり
根治治療するには
骨髄移植がある。
初めてその話が出た時は、
移植？
世界がひっくり返ったような
胸の奥がぎゅーと掴まれたような
悲しくて不安に押しつぶされそうでした。
でも、いまはそれが１つの希望というか、
目標のようなものになりました。
まだ移植できるかどうか分からないけど
根治できる日が来るなら
感謝しかないです。
これからどんな風に、この病気と付き合っていくのかまだまだ無知のまま。