半年に1回の大阪入院に行って来ました!

久しぶりの長時間脳波、お嬢さん、深いため息をつきながらもペタペタしてもらってきました

結果はよこばい

脳波はまだトゲトゲで良くも悪くもなってないけど、目に見える発作はないし、このままいきましょうと

また半年後長時間脳波予定です

約1年前にACTHでここに初入院してました

その時のお嬢さんを覚えてくれてる先生やスタッフさんに、すごく大きくなったね!成長したね!といっぱい言ってもらいました

普通の4歳児とくらべたらまだまだなお嬢さん

けど1歳半から3歳まで発達がほぼ止まっていたので、

ゆっくりでも成長が分かることがとても嬉しく思います😊

1年前は疲れやすく発語もママくらいでしたが、今は歌も歌ってくれます✨(歌詞は不明瞭です)

ベビカーなしで兵庫の端から大阪の病院まで電車移動もできるようになりました✨✨

もっと早く発作を止めてあげれていればともっと成長してたんやろな

もっと早くいろんな病院を巡っていればよかったな、、、と考えない日はないです

けど、けど、けど、仕方ない💦

ちょっと皆からは遅れたけど、ダメージもあるかもやけど、頑張って大きくなって欲しいです😊


グルグル前のひととき
今回から大人ベッドになりました!