ヒナ、元気です。

前回の更新から１ヶ月たってしまいました。


ヒナ、７月28日に再度入院して８月16日に無事に退院しました！


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鼻のチューブは未だはずれず。


退院するまでは、人の目もあるし、チューブいやだなぁなんて思っていたんです。


でも、ものは考えようですね。


このチューブ、楽チンなんだよね(笑)


薬も確実に飲ませられるし、水分もチューっと注入できちゃうし(^-^)v


見た目より何より、今ヒナに必要なことは


水分と栄養をしっかりとって、


体力つけること！！！




11月に脳波と神経内科の受診があって、チューブとはしばらくお友達だけど、乗りきっていきたいと思います☆





ヒナ、退院後は調子がよくうつ伏せからお座りの姿勢へできるようになり、


まわりの物へも興味が出ていたずらも増えました♪

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最近は膝をべたっとつけたお座りだけではなく、体育座りっぽく座っていて

かわいいですo(^o^)o


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本当にゆっくりだけど、それでも前へ先へ成長しているヒナ。


最大限に応援していきたいと思います！




前回の日記で、心配してメールやメッセージ、コメント頂いたのに返信せずにすみません。

パソコンからゆっくり返事したいと思います。



ヒナが退院した夜。
お姉ちゃんはとっても優しくてヒナと手を繋いで寝ていました。

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ほっこりしちゃう二人でした☆



ちなみに、もうやんちゃな姉に切り替わり、日々泣かされてるヒナです…。

なんでなんだろ。

今ヒナが入院しています。
病名は肺炎。




４月下旬、セカンドオピニオンで受診した神経の先生に出された薬がヒナには合って、発作が減りました。

１日に10～15回合った発作は１～２回に。

脳波も撮る度に良くなって、最近とった脳波ではてんかん特有の波は出ていなかったそうです。


発作がなくなったヒナはよく声を出し、コロコロ寝返りをし今までとは見違えるほど活発になりました。


これからのヒナの成長に期待せずにはいられなかった。


なのに…




実は、７月も８日から20日まで肺炎で入院していました。
元気になって退院したのに、１週間後の28日にまた肺炎で入院に。


前までは、こんなに弱くなかったのになんでだろ。


肺炎も、ウイルス性ではなく誤嚥性によるもの。


体重も５月には8.5キロあったのに今では7.2キロまで減ってしまいました。

前回の入院では『低タンパク血症』と診断され

理由は
慢性的な栄養失調。

今の時代に、栄養失調って…と自分を責めました。


ご飯は食べていたけれど、ミルクなどはあげていなかった。

もっと私がしっかりしていれば。
ヒナのことちゃんと考えてあげてれば

こんなことにはならなかったかもしれない。



足も腕もお腹もパンパンでムチムチだったヒナの体は今ではヒョロヒョロに。



28日から食事は鼻チューブから栄養をとっていました。

体調も落ち着いたから食事を始めましょうと、２日の昼にミキサー食が始まって少しだけどお口から食べたんです。

夜も看護師さんに食べさせてもらって早く退院できるといいねーなんて言っていたのに。


３日に会いに行くとヒナはベットの上でぐったりしていました。

外れた点滴もまた再開。
お熱も上がって、レントゲンを撮ったら肺炎が悪化。


また振り出しに戻ってしまいました。




神経内科の先生が、
誤嚥したりするのは、新しく飲み始めた薬の影響かもしれない、と言いました。



その薬を飲んでから発作が止まり、よく声を出し、コロコロ寝返りして活発になったヒナ。

でもその薬がヒナの体を弱くしていたなんて。


どうしていいかわかりません。


先生は今は何より栄養とって体力つけて、元気にならなきゃ。

と言うけれど。



早く

早く本当のヒナに会いたいと思う。


ぷくぷくでムチムチで元気に笑うヒナに。


多分去年の今ごろてんかんが出始めたんだよな。


いち早くヒナの変化に気づいていれば、こんなことにはならなかったんじゃないか。

一刻も早くてんかんに気づいて治療をしていれば、ヒナは元気に過ごしていたはずなんじゃないか。

入院だってこんなに何回も何日もしなくてすんだんじゃないか。


このすべての原因の、すべてを狂わしたてんかんが憎くて憎くてたまらない。



そう思わずにはいられない夜です。

肺炎で入院中ー。

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お久しぶりです。

どんだけ更新サボっていたんでしょうか…。

心配して下さった方々、どうもすみません。


４月19日
セカンドオピニオンで受診した国立精神神経センターで、治療方針をいくつか出していただき
それをもって、こども医療へ

指示通りランドセンというてんかん薬をベンザリンという薬に変えると、

１日に10～15回あった発作が、なんと１～２回にビックリマークビックリマーク

笑顔も出て、いい感じに来てましたキラキラ

薬を変えてから１週間後脳波を撮ることに。


脳波もまだ異常波あるものの、以前に比べるときれいなものにニコニコニコニコ


そんなわけで、あと一息ビックリマーク
な、ところまできたんですが台風


13日と19日に熱を出し、それから熱がダラダラ続き…

食欲も落ち、苦しそう…


私は薬の副作用なのか、わからずに様子を見ていたんですが、

週末会った姉にあきらかにおかしいといわれ

月曜にこども医療の救急外来を受診、

採血とレントゲンをとり

肺炎ーー

ＳＰＯ２が低く酸素を付け、入院ケテーイショック!ショック!


もっと早くつれてきてあげればよかったダウン
と後悔してますシラー


最低でも１週間入院と言われています。
付き添い入院じゃないし、お姉ちゃんも幼稚園へ行ってるので、前回(年末年始)よりは、面会へ来やすい状態ですが…

早く退院できますようにしょぼん