初めまして

Amebaブログ初心者🔰です。

どうぞ宜しくお願いします🙇🏻‍♀️´-


2024年5月22日に発症して、口の中に口内炎のようなものが8個出来てて

23日から入院してステロイド治療し、良くならずに6月13日に減荷術を受けましたが、良くならず

2025年10月8日に I大学病院のS先生に

大腿筋膜移植術、顔面神経麻痺動的再建術、選択的顔面神経切断術を受けました。

もう少しで3ヶ月経ちますが……

手術して良かったのか…

悪かったのか…

手術は口が開かなくて、歯磨きも食べ物も食べるが大変でした(今も)

歯医者さんになかなか行けません😢

目も手術前は開かなくなってしまって、とても見ずらかったのですが、今はまた発症した時のように閉じなくなってしまいました。

口元顎が腫れててくこりのように固くなってしまってます。

強ばりも凄いです。

味覚障害は治らないですね

耳は膜がかかったようになり、聞き取りづらいです。


私には、全身性エリテマトーデスで週3回透析に通ってる彼が居ます。

なので、自分の事は辛いとか悲しいとか顔がとか話したいし分かり合いたいけど……

分かって貰えず弱音ははけません。

誰にも話せません。

ブログを始めさせて貰うのは……

なかなか携帯に集中できず、返信とかも遅くなってしまうから良いのかなぁ……

心配です。


今日はここまでで失礼します。

また宜しくお願いします🙇🏻‍♀️´-