ミクリッツ病（IgG4関連疾患）だってさ -27ページ目

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17Apr
- のどあめ
  のどいたい。。。のどあめは、やっぱ那智黒。
03Apr
- わっふる
  R.L（エールエル）のワッフル先週、手土産にするのに買いに行ったらどれでも10個で千円！わぉおもわず実家用にもワンセット買ってしまった。種類が多いので、いつもめちゃ悩みます(笑)ちなみに、このお店、今私が住んでいる地域が発祥らしいです。今では本社は移転しちゃってますけどね～。あ、もう一個ちなみに、先日、お亡くなりになった桂米朝さんのご自宅があるのもこの地域です。そういえば、アンドロイド米朝さん見たなぁ。やたらリアルでこわかった(^_^;)話がそれましたが、・・いつも食べ物ばっかりですいません。。
31Mar
- ビジュアル買い
  思わず買ってしまった。。
28Mar
- ほれてまうやろー！
  最近、整骨院通いが楽しいたなえですえ？なんでって？だってー。せんせーがイケメンなんだもーんいつもマスクしてるから、目元しか見えないけど、サッカーの長谷部さん似。背が高くて、さっぱり短髪。ヤバい！がっつりタイプ(笑)いつも、背中の骨の位置を治すのにとる体勢が、ほぼ抱きかかえるみたいになるので、嬉しちょっと緊張するー！しかも、優しいんですまだ、咳喘息がひどかった時に、背中に当てる機械の振動で咳き込んでしまったら、「ごめん！ごめんね～もう使わないから」といって、咳が収まるまで背中をさすさすとんとん。子供をなだめたりするのに背中をとんとんしたりしますが大人になってもそれは結構有効で、落ち着いたり安心したりします。そのあとも何回か咳が出たのですがその度とんとんしてくれましたちょっと、いいですか？ほれてまうやろぉぉぅっ！！
24Mar
- こーゆーのも
  好きですらくがんといい、渋い？
22Mar
- 春の準備
  はいどーもー。最近、ホームベーカリーが欲しくてしょうがないたなえです。毎朝、食パンを食べるんですが、毎朝食べるなら、自分で作ったほうが余計なものを入れなくて済むし体にいいんじゃないか？と最近思い始めました。機械自体も手ごろになってきたしなぁ。しかも、昔はもうすでにパック詰めされた材料を買わないといけないイメージなのですが、最近は自分で買ってきた材料でできるんですね。ラニングコスト？は今買ってる食パンと変わらない感じ。ホームベーカリー持ってるよ～という方ぜひ感想をお聞かせください～。ところで、ここ一週間はあったかかったですねぇ。もう電車の中が暑い。御堂筋線なんかは気が利いていて、送風なのかクーラーなのかわかりませんが、すでにつけてくれてます。ということで、洗濯第一弾として、今シーズン愛用しまくったアンゴラ様をいよいよエマっちゃおうと。実験台にされるアンゴラ様↓アンゴラ　20％ウール　 50％アクリル30％手洗い可手洗い可とエマールを信じて洗面台にぬるま湯をはって投入！！結果、全く縮みなし！毛もちゃんとふわふわしてる！んがっ！んがっしかしっ！最後のゆすぎの時に柔軟剤入れ忘れた(´д｀lll) 痛恨の極みっ！！くそぉぅ。。。他のを洗うときは絶対わすれないようにしよう。。ちなみに、保温効果が高いアンゴラだけあって、乾くのもかなり時間がかかりました。
20Mar
- 指定難病なりました！
  ググる！　↓厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１１回）　資料「資料４」　の　１９０番！！今年7月からの助成開始になるのかな？？仕事中なのでとりいそぎ！
18Mar
- 指定難病なるか？！
  またまた、情報をいただきました。指定難病検討委員会でIgG4関連疾患もリスト入りしています。リンクはどうなのかな、と思ったので、↓をコピペしてぐぐってください。厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１０回）　資料上記ページの「資料1-2」の194ページからがIgG4関連疾患の内容になります。どういった症状が出るのか、その診断基準、重症度の診断基準など自分のかかっている病気の概要が文章になっているので、きちんと理解できたような気がします。
- 残念なお知らせ
  はいどーもー。先週、ホワイトデーに会社の皆さんから甘いもの、いただいちゃいましたなんてテンションのあがる、ビジュアル！この彩りといい、サイズといい、完全に女子向けですなぁ外国のお菓子みたいと、思っていたら、味まで外国のお菓子みたい！あんまーー！二日に一個でいいかんじ(笑)ところで、昨日は２ヶ月ぶりの病院。ここんとこ、ビミョーに数値が上がってたし、最近なんや色々飛んでて、肌の調子が悪かったりするので、薬は減らせないなぁ。１ミリグラムでステイだな。なんて思っていたら、前回、１月のIgG4が101と三桁になっていましたついに...まだ涙腺腫れてはいないけど、今のうちに抑えときたい。とゆーことで、ステロイド増量。3mgに。うーー(ﾉ_-｡)しょうがないことやけど今まで増えたことなかったのでなんかヘコむ。再発して、また15ｍｇとかになるよりましやけど。。うーー(ﾉ_-｡)しょうがない。買い物へ行こう。
14Mar
- ミク友
  はいどーもー。昨日、アップしたはずのブログが忽然と消えた。。変わりに？そのブログを書いてる途中で保存した時の状態のものが出てきた。。。夢か？？？いやでも、ちゃんとその記事に対して、いいねもコメントも残ってる・・・どないなってんや？？？ま、えっか。ところで、もう一ヶ月もたってしまいましたが、ミクリッツ病の大先輩、dnaldduckさんとのご対面大先輩とはいえ、実は同い年！でもお子さんが二人いらっしゃって、人生も先輩(笑)ステロイド飲みながら出産したという話を聞いてすごく安心しました。先生からは、ステロイドは飲みながら妊娠できます、とは言われてはいたものの、なんとなく心配してたので。まぁ、それ以前の問題がありますけどね。。donaldduckさんは医療に従事されてる方でそんな方の自分の病気についての薬の話や、体調の話や、いろんなお話がすごくためになりました。ためにもなったけど、とにかく楽しかったなーほんとすごい時代になったもんだ。ネットのおかげで、こんな珍しい病気でも同士を簡単に見つけることができて、勇気をもらえる。んで、こうやって、実際に会うこともできる。donaldduckさんがブログをされてたこと、このブログを見つけてくれたことに感謝あとdonaldduckさんのご家族にも感謝だな～。お忙しいなか島根から神戸まで！！すごく短い時間だったけど、ぎゅっと凝縮されてほんと素敵な時間をすごさせてもらいましたいったいいつまで薬飲まないといけないんだろうとか色々考えると、なんとなくへこむ時があったけどお話できたことで、向き合っていける勇気もらいました。また会える日を楽しみにしてま～す
12Mar
- 無限ループ・・からのー
  まれに、えび。無限ループ脱出。と、思いきや赤福。うまし。
11Mar
- でもやっぱりラーメンも好きっ！
  甘いもの…辛いもの…甘いもの…辛いもの…の無限ループ…あー、こんな時間に見たらお腹空いてきた…。
09Mar
- クリームも好きっ
  これっ！サイコークリーム好きにはたまりまへんな一度でいいから、クリームの中にぼふっと顔をうずめてみたい…。ちなみにゴディバのショコリキサーは上のクリームを先に食べる派。
07Mar
- 天スタ！
  食べ物ネタ、もうちょい続きます。。甘いものばっかりではありません。天理スタミナラーメン野菜いっぱい
06Mar
- ビスっ子
  うまし普段は緑のほう愛好家です
05Mar
- きな粉
  きな粉がらくがんになってますなんとも言えぬおいしさ私の庭、メルカートピッコロ淀屋橋店でいつも購入してます http://www.nakaji34.co.jp/user_data/shop_list.phpこだわりの食品が多くて楽しいですよ淀屋橋にお越しの際はぜひ（＾－＾）
28Feb
- できちゃった
  と、言っても赤ちゃんじゃないよ(笑)これねトータル約四時間ほど。ヒマかっ！
- 根気
  根気しか必要ありません。
22Feb
- 耳鼻科に行ってきました
  はいどーもー。実家で寝るときに、ええマットを引いてもらったら、寝違えて背骨が痛いたなえです。どないやねんっ！ところで、この前から咳喘息みたいな咳が出ると言ってましたが、通勤電車の中で急に咳込んだりして結構しんどかったので、耳鼻科に行ってきました。行く前から、嫌な予感はしてましたが的中！私の大嫌いなチーズと同じくらい嫌いな鼻カメラこれ痛いんですよねぇでも、しょうがない。やるしかない。うぅ…いた…いたたあーいたーーいてぇーーいとぅーあー…！はあっっ一気に肩こった。もう片方の鼻も、以下同文(笑)鼻や声帯には問題なく、その奥の入口？の壁が炎症起こしてるそうです。んで、とりあえず、五日分のお薬もらいました。今のところ、咳収まってます。咳が込み上げないってなんて楽！
20Feb
- ミクリッツ病患者に明るいニュース！
  ミク友のdonaldduckさんが教えてくれました！！これっ！↓「IgG4関連疾患におけるサイトカイン産生細胞を世界で初めて特定」http://www.okayama-u.ac.jp/tp/release/release_id142.html真剣に研究されてないと思ってたからすっごいうれしかった賢い方々がんばってぇ～！