正直しんどい

昨日は大腸内視鏡検査と拡張術をしました。

１ヶ月のうちに３回も大腸内視鏡をするのは発症以来はじめてかも……
２回ならあったけどね(^^)


約３週間前の直腸拡張術の成果からか９㎜のカメラが１年ぶりに直腸を通過してくれました＼(^-^)／

そして下行結腸から横行結腸の辺りを拡張
、次は小腸と大腸の境目を拡張！

この辺りはまだ軽めの炎症や出血があったけど、１２㎜まで拡げました。
拡張時にも裂けるような激痛もなく、わりとすんなりといきました。


本当ならば上行結腸と横行結腸の辺りも拡張よていだったのですが、上行結腸には多数の潰瘍の穴がボコボコとΣ(゜Д゜)

主治医の先生もその症状を不思議に見てました。
クローン病以外の要因もあるんじゃないかとも(；´_ゝ`)

幸いにも潰瘍も治りかけて上皮化してきていたのでよかったのですが、今後に不安の残る病変でした。

そして今回の体調崩壊の一番の原因はそこであると判明したのでよかった(-.-)


大腸にはまだ炎症や出血が全体的にありましたが、これはレミケードや治験薬が体内にないような状況だから仕方ないと。

治験離脱してから２ヶ月半くらいでレミケード）ヒュミラなどを再び使用できることになるので、今月の下旬辺りにヒュミラに初トライすることになりそうです。


それにしても検査してからの胃の辺りのモヤモヤ感というか、いつまでもそこに何かあるような不快感が抜けずに昨日今日と苦しい思いをしています。

明日にはおさまってればいいなぁ……








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栄養状態

入院してから２ヶ月

表面的な体調としてはかなりの復調ぶり

プレドニン使ったからかもしれないけれど、体調が良くなったことはとても好意的

ただ、それに比べて栄養状態は全く改善してはいない

例的にあげるとアルブミン

２ヶ月前と今もかわりなく数値は2.1

ヘモグロビンは２ヶ月前は8.9で現在はまだ9.0

数字を見てしまうと、内蔵的にはまだまだ良くはなってないんだなと実感する

上がり始めてる兆しはあるようなので、もうしばらくはしっかりとエレンタールやって栄養状態改善しなきゃね(ノ´∀｀*)


それよりも最近気になることがあります。

それは隣のベッドに３週間ほど入院している同病の若者(見た目は私のが数倍若い(^^)笑)

クローン病ではあるのだろうけど、どうやら今までクローン病による苦しみらしい苦しみを経験してないようである

そのせいなのか直ぐに退院したい発言をするのだけど、主治医にたいしては発言をしない

ヒュミラを使っていてもいまいちらしく、イムランとかを入院後から使用も吐き気がするとかで中止

そのわりには食うものは食い、間食もしている。
主治医が回診で来たときだけ副作用がでる症状のようだ………

そして週末からエレンタールの摂取が開始されることになったら、こんなはずではなかったとばかりにふてくされ………

治療方法なくなれば退院できると考えてたらしく、見事に自爆をしてくれました。

私は隣の患者のやり取りをおもしろく聞いて、『多分主治医の話を間違って理解してるな』など感じたときはこっそり看護師に『多分彼また誤解してるよ』と伝えるのが影の仕事になってる(ノ´∀｀*)


一度死を覚悟するような状態まで追い込まれないと真面目に治療に取り組む姿勢ってできないものなのかなぁと思う今日この頃でした

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私の入院生活

私の入院生活の１日

0700 駐車場の自家用車内にてタバコとコーヒー

0730 朝食

1200 昼食

1330 駐車場の自家用車内にてタバコとコーヒー

1800 夕食と夜間鼻注エレンタール開始

2230 就寝


常時点滴とかしてるわけではないので、はたからみれば入院患者には思われない毎日を過ごしています。

幸いにも私の体調にとっては余程の憎悪期でないかぎり、タバコやコーヒーにアルコール類含め許容範囲のようです(^^)


入院してるのに点滴や治療らしい治療もなければ退院して在宅栄養管理でも同じなのでは？と、思われる同病患者様もいらっしゃるとは思いますが、やはり自宅での安静よりも病院での安静状態のほうが心身ともに良いようです。

まぁ入院が長くなることに抵抗がない私だからかも知れませんが(ノ´∀｀*)

もちろん職場復帰などの心配がないわけではありませんが、やはり自分の体調第一!!

無理して短期で退院して直ぐに悪化させて舞い戻るよりも、悪化したときこそ一度性根を据えて治療することが仕事など含めた日常生活にはプラスだと思います。

私は入院すると決めたら短くても２ヶ月は入院してやろうと毎回決めてます。
もう退院していいよと主治医に言われても自ら拒否るくらいの勢いです＼(^-^)／

今回の入院の前の入院期間は最後にレミケード投与しはじめたので２ヶ月ちょっとでしたが、今回の入院までだましだまし７年の間は入院しない期間がありました。

今回の入院は今日で２ヶ月たちましたが、はじめの１ヶ月半は治験参加中で治療らしい治療もできずに体調はかなりどん底状態(´д｀|||)

治験離脱してからの投薬治療やエレンタールなどの、いつもの治療に戻したこの３週間からが今回の本当の入院期間だと自分では思ってます。

カルテ上は２ヶ月でも自分には入院３週間


２ヶ月入院してもこのくらいの回復？よりは３週間入院して治療したらここまでよくなった(^^)と、自分に都合よく考えながら生きていくのがストレスかからずにいいですよね。


６月末から仕事もやすんでますけど、正直今は仕事なんかどうでもいい(^^)
今までいいように使われて来たんだからたまには長期間休ませろ＼(^-^)／
ぐらいです(ノ´∀｀*)


今はまたステロイド使ってますし、それを減量していって体調キープできたら退院していいかなと思います。

自分の予定では入院４ヶ月で退院です(ノ´∀｀*)

一番の問題は体調よりも入院中のアパートの家賃とかです(笑)




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