昨日は朝から夕方まで病院でした。

…ものすっごい疲れました。

まずは久しぶりの眼科。

3歳児健診の視力検査で微妙にひっかかり、経過観察していました。このまま様子見ても良いかもしれないけど、念のため眼鏡をつくりましょうとのことで、作ることになりました。

長女は乱視が少しあるみたいです。

今日は散瞳薬使うのにギャン泣き。眼科外来で1人大泣きしてて朝からどっと疲れました。

その後神経内科へ。眼科が終わってから2時間待ち、お菓子やiPadで釣るのも限界でした。

昨年やった発達検査の結果やMRIの結果を聞きました。

発達検査、絶対低く出ると思ってましたが想像以上に低かったです。

長女は元々恥ずかしがり屋なので、知らない人の言葉を復唱するなんて…絶対無理。

前回は母子分離して若いお姉さんが担当で楽しそうでしたが、今回はなぜか私も入るように言われ、表情ひとつ変えない方が担当。明らかに萎縮していました。

3歳11ヶ月に対し、全体が3歳2ヶ月くらいとかなり低く出ましたが、もうちょっとできただろうなぁと思うので、ゆっくりさはあると思いますが今回はそこまで凹んでいません。

できることをやっていきます。

あとは産科医療補償制度の話。

活動の様子を動画で撮ることになり、また来月予約を入れてきました。

毎月病院、本当忙しい。。

私たちの方からは久しぶりだったので、装具を作った経緯や療育センターでのやりとりが微妙なことなどを相談しました。

療育センターを切りたいのですが、それはやはり先生も躊躇していました、、

発達に問題がないわけではないし、療育センター卒業!とあっさりはいかない…。

今3ヶ月に1回ですが、1年に1回とかうすーく繋がっておくのは?と言われました。

それくらいならまだ良いかも。。療育センターに来月行くので交渉してきます。

新しい病院の整形外科に行き始めたことについては、背中を押してくれました。

相談してよかったです。

小児病院が終わったのが13時半、その後は装具の仮合わせのために違う病院へ移動。

この時点で機嫌の悪い長女。

大人だって長い待ち時間で1日病院は疲れるのに、4歳じゃ無理よね…。

新しい装具は金属支柱付きのもの。

微調整もしっかりやってくれました。

今持ってる装具は履いてみて歩いて、「痛くない?」でおしまいでした。

今回は歩いた様子を動画撮ってミリ単位で調整、本当細かく見てもらえました。

機嫌悪かったけど、何回も装具つけたり外したりして歩いてくれた長女、よくがんばったね。

今履いてる装具、外踝が当たって赤くなってきていることも相談したところ、それも直してくれました。

違う装具屋さんのものなのに。

本当ここにきてよかったと思いました。。

受け取りは月末。装具用の靴を作ったりと今回はいろいろと大掛かりでした。

とりあえず、悩みまくった足を診てもらえない問題は少しずつフォロー体制が整ってきて安心です。

今もう一つ悩んでいる、訪問リハについては後日書きます。
昨年秋頃から悩み続けた長女の尖足問題。

装具を作れば良くなる!と思ってましたが、むしろ歩き方がひどくなる一方でした。

11月に作って、年末には歩き方がひどくなっていました。

装具が合ってないのかも?と思っても何をどうしたら良いのかわからず悶々とする日々。

毎日いろいろと検索していました。

そこであるPTさんの投稿が目に入りました。

ふむふむ…と納得でき、思い切って直接聞いてみることにしました。

長女の足、装具さえしっかり合うものにすれば歩き方も良くなり、オペは回避できると思うとのこと。

今日そのPTさんの病院へ行ってきました。一刻も早く診て欲しかったので、紹介状も持たずに行きました。

新たに整形外科の先生も見て下さり、「オペなんて全然必要ないです。侵襲の大きい治療は極力しない方向でいけますよ」とのこと。

…泣きそうでした。。

療育センターの方で装具を作った際には先生は一瞬しか見ないし、装具屋さんにも不信感がいっぱいありました。

そもそも可動域を細かく見てませんでした。

今回はかなり細かく長女の歩き方を確認していました。

全然違っていました。

あと、他に来ていた子どもはみんな0-2さいくらいと小さい子が多く、長女くらいの子はいませんでした。

その先生は「装具を卒業する」ことを目標としているそうで、長女くらいの子がいなかったのはきっと卒業したからなんだと思いました。

今回、金属支柱付きの短下肢装具を両足作ることになりました。

一気にゴツくなりますが、将来の足を守るため。

再来週仮合わせです。

とりあえず療育センターに次回受診する際は転院したいことを伝えようと思ってます。

現在療育センターには訪問リハの指示書をもらっているくらいで、何も療育的な介入はありません。

一つ懸念としては就学相談の時に療育センターと関わりがあった方がいいのか迷うところですが…。

発達検査やってるのは小児病院の方だし療育センターはノータッチ。繋がっておいた方が良いのだろうか。。

今回装具をつけたことで尖足が悪化したので、プラスに考えたら合う装具をつければ良くなるということ。

そんなにうまくいかないかもしれませんが、プラスに考えたいです。