6月の受診を早めてもらい、今日小児病院へ行ってきました。

3月の脳波以来です。本日は主人が仕事を休めず、一人で行ってきました。

先日の電話で、先生は熱性痙攣を起こしたと思ったようで受診を早めてくれたみたいです。

この前のチアノーゼは、痙攣だったのかどうか…?

娘の場合もし痙攣が起こるとしたら、右半身の振戦か意識消失だと思うと言われました。

それを考えると、この前見たのはチアノーゼだけで、ぼんやりした様子はなく意識もありました。振戦もなかったです。

発熱による悪寒だった可能性もあるのかなと思いました。

脳波の結果はというと、検査の方法が微妙だったかも?とのこと。

娘は毎回薬を使わず、抱っこで寝かせてとっていました。

今回は抱っこの揺れと脳波が連動していたかもとのこと。。

寝入ってからは全く異常なし。

先生もおそらく抱っこの揺れと思いますとのことでした。

経過観察ですね。

あとはPTのこと。やはり終了になったことを伝えると、訪問リハを勧められました。

本当は今の療育で定期的に診てもらうのが楽なんですけどね…。とりあえず探してもらうことになりました。

児童発達支援事業所とかのPTも探してみようかなと思います。

右足の引きずる感じ、筋力がつけば良くなるとは言われてるものの、定期的に評価はして欲しいので…。なんとか見つかるといいな。

そして、ずっと聞こうと思っていて聞き忘れていたこと聞けました。

頭の大きさについて!

娘は頭が小さいんですよね…。頭だけが小さいというよりは顔全体が小さいです。

小顔。私も主人も顔は小さいので、遺伝?と思ってました。

でも、脳梗塞の影響かもとずっと思っていました。以前に健診の時に近所の小児科で聞いた時は、脳梗塞とは関係ないよと言われましたが…。

やっぱりずっと気になっていたんです。

成長も目立った遅れはないし、どうなんだろうと思ってました。小頭症なのかなぁと。

先生も毎回頭囲の測定指示は出してるけど見てるのか見てないのか、全然気にせず。

今日聞いてみたら、「そうですね〜」と微妙な反応でした。

脳梗塞の影響なのか、MRIを撮らないとわからないそうです。

2歳で撮る予定でしたが、前倒しして8月に撮ることになりました。

なんでもないといいなぁ。。

脳梗塞のあるお子さま、頭囲はみなさん小さめだったりしますか??



あとあと、最近気になっていた言葉について。

現在一歳半、言える言葉はバイバイのみ。

でも、理解している言葉は増えてきたと思います。

パンツ持ってきてと言えば持ってくるし、パンツ捨ててきてと言えば、オムツゴミ箱に捨ててきます。

ごはんたべるよと言えば椅子に座るし(ずっとは座ってられないですが)、抱っこして欲しい時は抱っこ紐を持ってきます。

ライオン、うさぎ、ぞう、クマ、パンダ、お茶、よだれかけ、これらは多分わかってる単語。

「うんちした?」と聞いて、していた時はお股を触ります。

前よりは理解は進んだと思ってます。

これじゃない!あっち!っていう時は指差しもしますし…。

そんな話をしたら、まだ遅れと言えるレベルかはわからないと言われました。

娘の場合、言語の分野の脳のダメージがあるので、やはり影響ありますよね?と聞いてみました。

先生曰く、「どの脳の分野が何の役割をするか決まる前の脳梗塞なので、左側にあった言語野の部分はほとんど右の脳で代償されてると思います。喋り出すのはゆっくりかもしれないですが、そんなに大差はないと思いますよ」とのことでした。

これには肩の荷がおりました…。



さて、明日からは娘も保育園に復活します。アデノ、なかなかきつかったです。体重も減っちゃいましたし。早く完全復活して欲しいです。
いろいろと問診があり、あれはチアノーゼだったと思うと伝えました。

娘があんな唇真っ青で手足の爪の色が悪くなったのは見たことがなく心配だったので来たこと、もしかして痙攣?と思って来たことも伝えました。

でもチアノーゼは痙攣という路線から、心疾患の疑いという方向へ…。

脈拍が速かったんです。

息づかいも荒いなとは思ってましたが、熱のせいかどうかを判別した方がいいとのことでした。

多分、川崎病を疑っているのだと思います。

それが由来のチアノーゼかもとのこと。

血色の良すぎるピンク色の唇、発熱は当てはまります。

座薬を入れて、1時間後くらいに再診することになりました。

結果、脈拍も落ち着いたので、座薬を処方してもらって帰宅することになりました。

痙攣だったかもしれないという可能性がどうしても気になったので質問。

「多分、痙攣ではないと思います」と言われました。原因はわからないけど、一瞬だったなら問題なしとのこと。

3月に脳波をとっているので、もしかしたら痙攣じゃないかとその結果も気になるとしつこく伝えました。

すると、神経内科の主治医の先生に電話して相談してみてもいいのではと言われました。

帰ってきて速攻で電話しました。

チアノーゼは多分熱も高いし、そっちが原因で、痙攣ではなかったんじゃないかと思いますと言われました。

そしてまだ脳波の結果を聞けてないこと、気になることを伝えると、「外来早めますか?」と言われました。

早くても来月半ばと言われていたのが、週明け月曜に滑り込みました。。

脳波の結果、あんまり良くないのだろうか…。

今回は私1人での受診なので、すごく怖いです。

とりあえずは熱!

週末まで下がらなければ、ERに採血に来るように言われたので、まずは下がることを願います。。
近所小児科、初めて行きましたがすごーーく丁寧に診て下さいました。

その分待ち時間もハンパなかったですが。。

ヒトメタニューモかアデノかなぁと検査し、レントゲンも撮ってくれました。

アデノ確定!

それは熱も下がらないわけですね。

アンヒバ座薬とか処方してほしかったのですが、熱はもうどうにもならない、過ぎ去るのを待つしかないと言われて帰宅しました。

そして、帰ってからパンツ変えようとしてたら、「ん、唇の色青いなー。むしろ黒っぽい?」と異変。

手足の爪も青紫色。

…チアノーゼだ!!

本当にそうかなと自信が持てなかったのですが、私看護師じゃないか!と立ち上がり…。。

とりあえず呼吸してるし意識もある。

だけどさっきのチアノーゼは?

もう一度近所の小児科に電話。

あれば間違いなくチアノーゼだった、どうすればいいのかと相談。

先生に聞いてもらいました。

来てもらったところで、多分様子見になると思うとのことでした。もう一度起こるようなら、小児病院に行ってくださいと言われました。

そうだよなぁと納得ですが、夜中に起こったら気づくはずもないし、呼吸停止したらどうしようといろいろ不安に…。

その結果、小児病院に行くことにしました。

今ERにいます。

熱性痙攣とか起こしたらと思うと心配ですし。。

こういう時の行動力は、やはり自分ってママなんだなと実感します。今さらですが…。

順番待ちます。