昨日訪問リハビリの契約をしました。

結局、小児専門の訪問看護ステーションにしました。

所長さんの名刺を見ると…

理学療法士、言語聴覚士、介護支援専門員

PTとSTの資格を持ちながら、さらにケアマネまで。

今まで働いてきて、見たこともないです。

勉強家なのかなぁと思いました。

契約には担当となるPTさんと一緒に見えました。

子どもの扱いに慣れているのか、超人見知りの娘も何とか遊んでくれました。

右片麻痺はあるけど、右手は開くし、右手で何か持とうとすることもあり、思ったより麻痺は強くないとのことでした。

あと、右足は膝がぐっと後ろにいってしまうのですが、それもそんなに気にしなくて良いとのこと。

女の子の場合は関節が柔らかいので、普通の子でもそうなる子もいるようです。

あとはかかとが浮いてしまうこと。

これは筋力がついてきた分緊張も強くなっているのではないかとのことでした。

ただ、尖足になっているのではないので装具はいらないと思うとのこと。

いろいろと聞けました。

月一のOTでも聞けず、とにかく足のことについて聞ける場がなく、困ってました。

装具がないとなると、どんな靴を履いたら良いのか誰に聞いたらいいのかもわからず。。

相談できる場ができて、ホッとしました。

週一の児童発達支援事業所では療育的な関わりでフォローし、身体面のフォローを訪問リハビリでしていく…

やっと体制が落ち着いたかなと思います。

訪問リハビリは土曜にしてもらったので、仕事に支障も出ずに助かりました。


↓最近の娘。薬局で薬待ちの時はお茶を紙コップで飲むのがブームです(笑)


脳梗塞のお子さん、体温調節ってできますか??

大人の脳梗塞後遺症で、体温調節がなかなかうまくいかず、熱がこもりやすいのはよく見てきました。

子どももあるものなのかなと今日思いました。

今日の東京はポカポカ陽気。

昼間は上着いらずの暖かな一日。

夕方保育園に迎えに行ったところ、お昼寝の後から熱っぽく、服を脱いで様子を見たらだんだん下がってきたとのこと。

今日の娘、鼻水も全くなく給食はおかわりで超元気。

熱がこもっていたのかなぁと…。


真冬には一度、逆に冷えすぎたのか顔色が真っ青になっていたことがあります。

私が前に一度見たことのあるチアノーゼ。

あれも体温調節がうまくいかなかったからなのかなと思ったり…。

保育園の先生からは、暖かくなったり寒くなったりしやすい時期なので、衣類をいろいろ種類揃えてくださいと言われました。

この週末に買いに行こうと思います。

同じようなことがあった方、いらっしゃいますか?
以前皆さまにアドバイスをいろいろ頂き、アシックスのスクスクシリーズを履いてきましたが…



この靴↑。サイズアウトでもなんでもなく、夫が外出の際に片足落としてしまい、履けなくなりました。。

とりあえず同じシリーズでと思い、花柄のものを履いています。

実は靴は一足しかなく、保育園の行き帰りは抱っこで自転車に乗せていたので、履いていませんでした。。(自分で履きたいのにうまく履けずグズってしまい、時間がかかるので…)



しかし、靴を週末持って帰るのを忘れたり、もしも万が一地震が起きた時に靴がなかったら…と考えて、一足買い足しました。

そして2歳クラスから、朝の支度を一緒にやらなければならないので、そろそろ靴も自分で履く練習をしなくてはと思いました。。




ムーンスターのもの。

こちらはベルトが一本なのと、靴のベロの部分が片側縫ってあるので、片手でも履きやすいようです。

今までの靴も自分で履きたかったのですが、片手でなかなか難しく、娘が最大限考えた方法が、左右逆に履くこと…。

そうするとマジックテープが内側にくるから履けちゃうんです。

逆だよーと言えば直しますが、頑として直さない時もありました。

この靴は履きやすいようで、左右ちゃんと履けます。

歩行に関しては、この靴は保育園の行き帰り(ほぼ自転車)と休日の公園に行く時しか履かないのですが、多分問題なし。

ベルト一本になっても大きくは変わらなそうです。

それよりは自分で靴を履いたり脱いだり、下駄箱に片付けに行ったり、自分でできることが増えて楽しいようなので、良かったかなと思います。

最近はお風呂前に自分のパジャマやオムツも準備したり、洗濯物をたたむようになりました(ぐちゃぐちゃですが)。

やる気満々なので、褒めながら伸ばしたいと思います。

最近就学についてのブログを読み、まだ早いですがいろいろと不安になってきました。。

普通級に行くのか支援級に行くのか…そもそも自分の住んでいる市内のどこに学校があるのかよくわからず。。

調べてみました。

どうやらうちの市では、支援級はすべての小中学校にあるようで、1クラス8人が最大で、知的、情緒面のサポートが必要な場合に入るようです。

…肢体不自由については記載が全くなし。

隣の市に肢体不自由のための学校はありますが、めっちゃ遠い…。

我が家は賃貸で、娘の就学先を決める頃に家を買おうと話しています。

なるべく学校の近くにしようかと。

でも隣の市なんて知り合いも全くいないし…しかもわざわざ肢体不自由のための学校に行った方が良いのか。。

学習面のサポートが必要ならどの学校に行っても受けられそうなので、学校の場所に関しては悩まずにいていいのかな。。

私自身、小学校は徒歩3分だったので、なるべく近くだといいなぁという思いがあります。

甥っ子はもう小学校卒業ですが、関西地方のとある小学校まで徒歩30分でした。。

地方だったら確実に歩いて通えない気がします。。

言葉がやはりゆっくりなのもあって、知的な遅れがあるのか微妙な気もしています。

言葉以外は一丁前にいろいろできるので、ぐーんと言葉が伸びないかなと思っているのですが…。

保育園で上のクラスの子を見ても、ペラペラ喋る子もいればそうでない子もいるから大丈夫なのかな。。

最近保育園の懇親会で、娘の麻痺のことを話しました。

いつか話そうと思っていて、いつにしようか悩みました。

現在2歳3ヶ月、活発ですがやはりできないことも増えつつあり、今のタイミングかなと思い伝えてみました。

私が風邪気味で全く声が出ず、夫も一緒に参加し、夫から話してもらいました。

「知っていてもらうだけで構いません。一緒にできないこともあって、迷惑をかけるかもしれませんが、よろしくお願いします」

と話しました。

皆さま、今まで気づかなかったそうです。

子どもたちに伝えた方が良いか、先生には問い合わせがあったそうですが、先生からは

「今全然わからないし、説明しなくていいと思います。合同保育の時間があるので、年長さんにだけは伝えてみましょう」とのことでした。

私としては肩の荷が下りた気分。

今までは、「何か変だと思われたら」とずっと思っていましたが、そう思う必要がなくなり、スッとした気分でした。

他のママさんとは保育園の送迎くらいしか会いません。(しかも朝は早いのでほぼ会わず、帰りもほぼ会わない)

今までいろいろと悩みましたが、スッキリしました。

これからは運動会とか、まだモヤモヤすることはあると思いましたが、胸を張っていられそうです、