初めまして、愛知県在住の30代男性で妻ともうすぐ3歳になる男の子がいます。
今回子供のことを知ってもらおうと思い、ブログをはじめてみました。
というのも、2020年4月1日に子供が生まれてからこの3年間でいろいろなことがありました。
初めての子供ということもありその都度ネットで調べましたが、ほとんど情報がないものばかりで不安だけが募ってました。
最初は自分の子供を少しだけ発達が遅い子だと思っていました。（今考えるとそう思いたかっただけかもしれません。）
そんな中、2022年10月にある症候群の名前を医者から言われました。
「コフィンシリス症候群（ARID2）」
これもまた全く聞いたことのない名前でした。
生まれた時からいろいろな名前を言われてきて、夫婦そろって「何かの病気かもしれない」という不安がありながら、何もみつからず、本人なりに成長もしてきており、なんとなく大丈夫なのかと思った矢先でした。
シンドローム名がわかるまでは、原因は知りたいと思っておりましたが、いざ知るとなかなか受け入れられず今に至っておりました。
ただ日々何もわからず一生懸命に生きているわが子を見ると親として何かをしてあげたい、何かできることはないのか、と思うようになり今回ブログという形で始めて見ることにしました。
このブログを書くことが正解かどうかは全く分かりませんが、私たち夫婦が育児をしていく中で一番困ったことは情報の無さでした。うちの子供が言われるものは周りにはほとんどおらず、聞いたことがないものばかりでした。。
特に妻に関してはずっと一緒にいて、病院もほぼ毎週行き、3年間本当に大変な思いをしてきたかと思います。
その悩みが少しでも解消されればと思っております。また同じような悩みを持っている人がいたら気持ちを共有できるかも、とも思っております。
子供が生まれてからの細かい話は次回以降で書いていきたいと思いますが、参考までに子供が言われた病名を記載いたします。
・握り拇指
・臍ヘルニア
・鼠経ヘルニア
・臼蓋形成不全
・斜視
・発達障害
・偏食
まだ育児を始めて3年ですが、自分たちが思ったこと、感じたことを書いてみたいと思います。
書き方もわからないため、不快な思いをさせてしまうかもしれませんが、ご容赦ください。