病気に負けない！～キラキラ笑顔のゆっちゃん～

13歳の長女は先天性食道閉鎖と狭窄で産まれました。その後、もやもや病をはじめとする数々の脳疾患や側湾症を患い治療しています。遺伝子疾患のヌーナン症候群（RAF1異常）の診断も出ました。長女の成長の記録を残しながら病気の情報交換が出来たらと思っています。