この日で免疫グロブリン点滴注射最後‼︎
午前中には終わり、ようやく心電図などもはずせた。
昨日から個室から大部屋にうつっている。
この点滴はさ、なんとまぁ、、
1,000人分もの献血者様の血液からなるものなんだって。
参考リンク→こちら
あれ？
今更、、フィッシャー症候群のリンクも貼ったっけ⁉︎（笑）
一応載せておきます。
参考リンク→こちら
自分を守るための抗体が異常を起こして、自分の神経を攻撃しちゃうようになる病気。
抗体異常の治療法って本当限られちゃうんだってさ。だから難病指定になってるのかな？
わかんないけど、、
女性の看護師さん達何人かに、【産後無理した？】とかって言われた。
たしかに、、
床上げ（産後3週間は休む）とかなく、動いていたよなぁ。。
すんごい漠然となんだけど。
女の子も育ててみたいなぁ、、とか、もう一度出産味わいたいなぁ、、とか。
子供達2人ともすげー難産だったのに、何も具体的な事考えずに、3人目を想像したり勝手にしてたけど。
もうええわ。
もうこんな病気2度となりたくない（涙）
※この病気は再発はしないとはされてます。
■4/15 午後
久々頭が痛い。
頭痛薬をもらう。
それに、なんだかすごい眠い。
ひたすら寝る。
怠そうな私を見て、看護師さんが検温。
微熱が夜まで続いた。
数日前から備忘録をFacebookに記録し始めたんだけど、この日は更新なし。
とにかく頭痛いし怠いし、ひたすら寝たのを覚えてる。
■4/16 朝
ポカリにストローキャップを付けたものを常備してるんだけど、、あれ？
なんか吸いずらい。
朝ご飯にコップでオレンジジュースが出るんだけど、飲もうとしたら口からこぼれた。
あれ？
歯を磨いたあとのゴボゴボペッ。
口をふくらませられない。
水が口から出て行く。
あれ⁉︎
たまたまU先生がきた。
涙目で【ゴボゴボできない】と訴え、すぐ顔を診てくれた。
アイウエオと口を大きく言い、口が動いているか。
おデコにシワを作れるか。
左右の頬や顎を指で触ってもらい、左右の触られた感覚が同じかどうか。
ららら、ががが、ぱぱぱとちゃんと発音できるか、、などなど。
昼間にもチェック。
だんだんと症状が進行。
イとウの口ができない。
口のプゥ～ってふくらますのができない。
ストローが口に手を添えないと吸えない。
コップやお椀から飲めない。
ウィンクができない。
笑顔が作れない。
無表情以外なんの表情も作れない（涙）
顔面麻痺。
良くなりつつあったこのタイミングで。
私の表情筋は唯一自慢できるほどの筋力だったんだけど、、（笑）
もう本当、、目もそうだし。
どんどん見るに耐えられなくなっていく私のビジュアル。
もちろん元々美しいわけじゃないけど（笑）人並み以下というか、、決して【普通】ではないこの見た目。
それに。
口がどんどん動かしずらくなり、食べずらくもなった。
手を添えないと食べ物がこぼれるし、ペチャクチャ音がなる。
長男キー坊に食べるマナーを厳しく言ってきた私だけど、、こんなんじゃ説得力が全くないだろ。
今まで順調に回復していたから。
病気が【調子に乗ってんじゃねーよ】って言っているようで、、
すごいショックで悲しかった。
■4/16 昼すぎ
週に一度くる中部からの神経内科の先生が、チームドクター達と来た。
先ほどからのチェックより、さらに私の顔を詳しくみる。
【今がピークかな、、発症から2週間。3週目だもんね。】
今がピーク？
そうなんだ、、
私入院初期の死にかけがピークかなと。
じゃ、まだ悪くなる可能性があるってこと？
この病気は発症から1カ月は悪くなる傾向にあること。ギランバレー症候群に移行も可能性としてはまだあること。
食べられない、飲み込みずらいがあったらすぐ言うこと。
まじか、、
まだ人口呼吸器的な悪化もありえるって事なのかな。
気持ちがまた底を見始めた。
■4/16 リハビリ
昨日は微熱でできなかったリハビリ。
今日からいよいよ平行棒で歩行の練習。
すげーゆっくりだけど歩けた歩けた！
※亭主撮影
病気に負けてられるか！
絶対アイツを倒してやる。
なんて、、この時だけ強気だったんだけどさ（笑）
でも目が見づらくて、やっぱりちょっと気持ち悪かったな。
■4/16 夜
やっぱり夜。
気持ちが下がる。
このまま顔面麻痺が続いたら、、
食べられなくなったら、飲み込みにくくなったら、、
主治医は【点滴で栄養は取れるから】とは言うけどさ。
また退院長引くのかな。
ギランバレーに移行したらどうしよう。
はあはあはあ。
また出たよ。
息が荒くなって、体がぶあーって熱くなる。
消灯で暗い空間がまた怖い。
涙が自然にあふれ出る。
もう本当、涙って枯れないんだな。
ミイラになるんじゃねーかってくらい入院初期にいっぱい一日中泣いたりしたけど。
子供達に会いたいなぁ。
でも、この顔見たら引くだろうなぁ。
はあはあはあ。
だめだ。
気持ち切り替えなきゃ。
Facebookやインスタなど、今まで頂いたコメント達を見返す。
すごい。
皆様の【回復】という一つの目標に向けての励ましの言葉の豊富な種類に改めてビックリ。
きっと、、
こんな投稿、周囲は困るだけだろうけど。
きっと、、
皆様繊細に考えながらコメントくれてるんだろうな。
そうだそうだ。
私が負けてちゃダメなんだよな。
はあはあはあ。
今度は嬉し泣き。
私の涙がまた忙しそう（笑）
そんな時。
OL時代の先輩からLINE。
しばらく付き合ってもらった。
【マッシー（私）の通過点なんだよ。例えば「病気します」と予言されたとして、3択から1番治りやすいの引いたのかもしれないよ。】
このLINEで、急に気持ちが楽になってさ。
そうだそうだ。
最初は脳梗塞とか言われたりした。
この病気は最大半年かかるけど、治ると言われている。
今も私の人生に必要な通過点なんだろうな。
さすが先輩。
会いたいなぁ。
皆様に。
地元のみんなにも。
それから朝まで、落ち着いて寝れた。
けどやっぱり。
感情には波があるよね。。