沖縄 微魔Joy生活

沖縄 微魔Joy生活

育児・仕事・時々病気の備忘録。



2003.8.20  思い立って突然石垣島に渡る

2009.8.20  ありがたいことに本部町に嫁ぐ

2010.7.17  念願かなって【ゲストハウス琉遊】OPEN!!!!

2011.3.31  第一子【キー坊】誕生

2014.10.12  第二子【ゲン坊】誕生


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一昨日、1ヶ月ぶりにフィッシャー症候群の定期受診でした。





予約していたのに、待ち時間はまた1時間半、、、、
やっぱり大きい病院はとにかく待ちますね(涙)





で。
先月の受診時、K先生がおっしゃってくれた通り!
無事に定期受診卒業しました♡
もう本当に嬉しい‼︎





発症して約半年、、、
退院後も時には果てしなくダルかったり、心が折れそうになったり、、、、






気持ちに波があって、
今でもやっぱり悲しいニュースを見ると特に、苦しくなる時があります。






1ヶ月の入院生活は本当、苦しい辛いの連続で毎日心では泣きながらリハビリして、お見舞いを自分から断ったのもあるんだけど、本当は毎日とっても怖くって寂しくって心細くって。。
でも、【この病気の予後は良い】って言う先の明るい未来を信じてどうにか頑張れたけど、、




例えば余命宣告されたり、後遺症の話をされたりしてたら、、、、
メンタルの弱い私はどうなるんだろう。
何を目標に入院生活を送るんだろう。





あの1ヶ月は、ただただ子供達のそばに居たかったことと、とにかく外に出たかったんだよな。
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病院の駐車場の空です。
外に出れないと本当、時間や気温の他にも、外の心地よさや太陽のフカフカのありがたさを思い知らされる。
外に出れないストレスかな、とにかく頭が重くてスッキリしなくて、毎日24時間氷枕で頭冷やしていたんだよな。






失って気づく事、本当にたくさんありますね。





最後K先生とやっぱり写真撮らせてもらいたかったな~。。先生今月末には異動でもう沖縄にはいなくなっちゃうのに。。
恥ずかしくて私こういうの言えないんだよな。下手こいたな~(涙)





とにかく何回も言いますが、K先生とU先生と、あの病棟の看護師さん方に囲まれて本当良かったと思います‼︎‼︎
本当に本当に感謝しています(涙)
あたーす‼︎






記録のために。





一昨日の診察は
いつもと一緒で
眼球の動き
手の動き
腱反射





腱反射はまだやっぱりヒジもヒザも発症以来ありません。左ヒザが微かにあるくらい。
腱反射がないとどうなのかはわからないんだけどさ(笑)






関係ないかもしれないけど、たまーに、、
まだ膝がガクッと折れたり、足がもつれたりします。これ、結構ヒヤッと危くて。(なので、運動会の親子リレーは絶対走りたくありません笑)






あとは、やっぱり台風時のダルさがもう恐怖、、、、、、
先生は【台風は関係ない】言っていたけど、もうデカイ台風来る前あたり?長男が喘息出るようなタイミングに私もダルさmax。
仕方ないんでしょうかね~。





私的の目標として
ちょうど発症から1年の来年4月までに、たまにあるヒザの折れや足のもつれがなくなればいいなって思ってます。
体力つければいいのかな?




でも、もう。
先生にも言いましたが、ここまで治れば十分。。
目が見える!
普通に歩ける!
本当に本当に十分、ありがたいです(涙)





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自宅シャワー室のシャワーホルダー見るたびに、退院後毎晩このホルダー見ながら目のリハビリやったな~ってしみじみ思い出します。




シャワーホルダーが
この角度は1つに見える
右側はまだ二重に見える
頭を動かしてはブツブツ言いながら一喜一憂。





普段は斜視が子供達にバレないようにアイパッチ付けて。でも長時間付けてるとテープの部分がかぶれてしまって。。





保育園お迎え行くと、お友達たちにアイパッチをイジられ、キー坊の気持ちはどうなんだろう、、、、お母さんがこんなんで、キー坊をえらく心配しました。





それでも、
ママ、帰ってきてくれてありがとう。
こんな言ってくれるキー坊に今でも頭が上がりません、、、、、、、、(涙)
一生忘れない言葉です。
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病気って突然突きつけられるもの。
私の場合、全然受け入れられないままどんどん具合悪くなっていって、、
体に気持ちがついていかなくて





今度は子供達がどんどん心配になって
その気持ちに体がついていかなくて





本当辛かったです。
目が見えないのも辛かったけど、、
やっぱり顔面麻痺が一番辛かったかな。
食べられない、笑えない、明らかにみんなに見える場所の障害。





辛いだけしかなかったな(苦笑)





珍しい病気にかかって色々書いてきましたが、これで闘病記も卒業!
自分の大切なもの、自分の人生、本当色々考えた半年でした‼︎
これからも色んな病気などに向き合うことになるかもしれないけど、経験を無駄にしないよう1日1日大事に生きていきたいと思います。





読んで下さり、ありがとうございました。