ブログ書いては直しを何度もやっていたら7月になってしまいました。
2年前の6月、初めて脳神経内科を受診し経過観察を経て翌年に確定診断されました。
自分でおかしいなと気付いたのは更に1年前なのでもう4年目になったと言う事です
おかしいなと思ってからは色々と検索魔になりましたが、
私の症状がALSの症状と同じで否定できるものがないのにはとてもショックでした
今年に入り肺機能が悪くなり2月に胃ろう作る為入院したのですが
睡眠時無呼吸になることが分かり作れないと病院から言われました。
こんな事があるなんて思ってもみませんでした。
そして先生からCVポートか鼻から管を入れて栄養入れるかと言われ
鼻は絶対嫌だったのでポート埋め込む手術しました。
1週間程度の入院の予定が1ヶ月も入院してました
この1ヶ月の間に呼吸器の練習もし、血ガスの数値が高すぎると言う事もあり中々
退院させてもらえませんでした
実は胃ろうの手術は1週間から10日の入院と聞いてたので個室にしたんです💦
ところがこんな事になりもう1日でも早く退院したかったんです😨
お蔭で何十万と支払いしました😣💸💸💸
5月にも体調悪くて入院してましたね。
6月になりやっと体調も落ち着いてきたのですがずいぶんと進行してしまいました
お風呂も自宅のお風呂はもう何ヶ月も入れてないので訪問入浴を勧められ2回利用しました。
ケアマネさんが介護保険がオーバーしてるので認定調査してもらいましょうと言われ、
その結果が今月初めに出てとうとう要介護3から要介護5になってしまいました｡｡｡
介護保険がもっともっと使えるけどタダじゃないのでよく考えないとです
せめてお風呂は週1は入りたいけど。
💸が飛んで行く～