龍+蒼の育児記録Ver.3

龍+蒼の育児記録Ver.3

WAGR症候群と診断された子供の育児と病気について書いてます。

クローバーはじめに・・・


はじめまして音譜

2004年7月に第一子が誕生しましたキラキラ

彼は生まれつき病気を持ってこの世に誕生してきました。

彼の病気は、WAGR症候群と呼ばれる染色体の病気です。障害はあるものの、毎日元気に過ごしてます。

そんな、毎日の様子や、通院の様子などをメモ書き留めて行きたいと思います。


1st Diary右矢印こちら 左矢印

2nd Diary右矢印こちら 左矢印


龍空が生まれるまでの事は右矢印こちら 左矢印

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今日、入学式でした。

二人とも。

ま、完全にかぶったので二手に分かれました。

このご時世、自粛、中止と騒がれてますが、

入学式を行う事ができて、良かったです。

青森県でも、11人の感染者が出たと報告されています。これ以上、増えなければいいのですが。

明日からは、通常授業になるようです。
ただ、4月の参観日はすでに中止にしたとの事です。


路線バス通学の予定でしたが、練習もままならず
しばらくの間は、車送迎です。

今日から、高校生かぁ…。

書かずにはいられない。


昔から大好きだった

志村けんさんが

コロナウイルスに感染し亡くなった。

今日、午前の突然の訃報報道に

誰もが驚いた。

小学校の時から見ていた、土曜8時の全員集合

ドリフの大爆笑

カトちゃんケンちゃんごきげんテレビ

バカ殿様

志村けんのだいじょうぶだぁ

母にだいじょうぶだぁ太鼓を買ってもらった事を思い出しました。

志村さんは、沢山のキャラを生み出してくれました。
意外と好きだった、芸者コント。
ひとみ婆さん、スイカ人間(当時マジでビビってました)、いいよなおじさん、変なおじさん、ヒゲダンス、アイーン…。

世代を越えて、我が子たちも好きで、ゲラゲラ笑っていました。

番人受けする、分かりやすい笑い。

もう、見れなくなるんだと思うと 

悲しくてたまりません。

悲しすぎて、仕事も手につかない感じでした。

感染後、人工呼吸器をつけられて

とても、苦しかった事でしょう。

今は少しは楽になられましたか?


本当に、本当に

心からご冥福をお祈りいたします。

志村ー!!うしろぉぉおおおーーーー!!!!!

…。゚(゚´Д`゚)゚。



楽しい笑いを、ありがとう。

早くコロナが終息に向かいますように。




とうとう、デビューしました。

スマホ📱

高校まで、バス通学なので非常事態に備えて持たせます。
通話、メールとLINEができればいいかな。


Google pixel 3aにしました。一番安かったのでww

蒼空は羨ましそうに見ています。

高校生になったらね。


新型コロナウイルスの影響で、突然の休校。

全国的に自粛モード全開で、それは卒業式にも影響しました。

在校生いない
国歌や校歌は省略、または音源のみ
式辞は校長のみ
卒業の言葉や、感動の歌もない…。

しかも、全員マスクを装着。

なんだか、異様な卒業式。

しかし、子供たちは久しぶりに友達や先生方に会えて嬉しそうでした。時短ではあるが、式が出来た事だけでも良かったのかな?
逆に忘れられない式になったと思います。

見事に、卒業式もかぶったのて、
パパ→龍空
ママ→蒼空
手分けしていきました😭😭


卒業証書をもらう姿を見て
おっきくなったなーとしみじみ…
(証書をもらう時だけマスクは外してました)

式が終わったあとは、プチサプライズ!
祝賀会でやる予定だった、花束、プレゼントの贈呈、親が子に宛てた手紙を読むやつ、そう、
ぜってぇー泣くやつ

を、やりました。

案の定。

ま、そういう事でした😭😭😭

前日まで、先生方が遅くまで残り子供たちのために準備や飾り付けなどをしてくれたそうです。

本当にありがとうございました😊
教室の黒板には、こんなサプライズが。

龍空の学校

蒼空の学校

龍空、蒼空へ
卒業おめでとう。二人とも良く頑張りましたね。
4月から、また新しい出会いがありますね。
出会った友達を大切にして、学校生活を楽しんでください。
また3年後、君たちには人生の分岐点が訪れるのだ!



ずっと同じ部屋だった

龍&蒼

この度、一人部屋にする事にしました。


さすがにねー。

まずいよねー。

一緒だと。



龍空の部屋でごさいます。

机は、パパDIYしました。カラーボックスと、板を組み合わせた簡易的な物です。

電子ピアノは、パパが小6の頃買ってもらった物です。
約30年前の電子ピアノ。改めて凄っ‼️
今でも、現役ですよ♫

いやー一人部屋
ぶっちゃけ、羨ましい‼️

荷物はほぼ龍空部屋に移動したので、蒼空部屋がガラーンとしています。

徐々に揃えていく予定です。

新しく龍空部屋を作った所にあった荷物を、また別の部屋に移動したのですが…

このありさま。

ゴミ屋敷ですね。

こちらも、徐々に片付けなければ💦