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Al ritmo di uno 自分のペースで

ウェスト症候群と診断されACTH治療で発作が止まった娘とそのママの成長日記

昨日からプール始まる予定でしたが、
娘ちゃま、鼻水&咳コンコン…

元気は満点ですが、さすがにプールはね…とプールデビューはお見送り…

そしたら夕方から発熱…
今日も朝は熱はなかったものの、夕方から発熱…


この間、気管支炎治ったとこなのに…(;_;)

プールは体調良くなるまでおあずけだなぁ~(^_^;)

娘は、まだ療育というものを受けていません。


主治医からは次回の診察時に療育の必要性の判断をすると言われていますが、

次の診察は12月…


それまでの期間、何かできることはないかと、療育センターに問い合わせて、

相談員さんに来ていただきました。


療育センターの通園には肢体不自由部門と知的部門があるそう。

肢体不自由部門は歩けるまでの子が対象で、

知的部門は3歳になる年から利用できるそうです。


うちの娘はというと、数秒間だとつかまり立ちから立てて、伝い歩きをさかんにするので、

相談員さんから見ると、歩くのも時間の問題かな?ということで、

肢体不自由部門に通園してもいいけど、娘にその必要があるかどうか…ということでした。


私の希望としては、歩けるようにも早くなってほしいけど、それより気になってるのは精神面なので、

う~んと言ったところ。。。


しかも通園だと、10時~14時まであって、娘はまだ朝寝と昼寝をするので、

体力的に厳しいかな…というのもあるし…

(時間帯的に朝寝・昼寝ともにかぶりそうな時間帯…

ぐずぐずして療育受けるのもどうなのか…

今は娘のペースに合わせることのほうが大事では?と思ったりして…)


結局、別に、家でのかかわり方でできることを専門の保育指導員のかたに、私が指導してもらうコースがあるので、

それに行ってみることにしてみました!


来月からベビースイミングも申し込んだし、親である私はできることをして、娘によい刺激になればいいなぁ~…


朝寝から目覚めた娘がマウスで遊びはじめたので、今日はここまで…


先輩ママさん!療育に関して何かアドバイスあれば…お願いします!!



はじめまして

うちの娘は現在、1歳3ヶ月です。

ウエスト症候群という病気をしました。
7ヶ月の頃、発作に気づき病院に行くも、
発作も脳波上も典型的なでなかったため、
診断が出たのは、10ヶ月のときに、セカンドオピニオンで行った病院ででした。

すぐにセカンドオピニオンの病院に転院し、
ACTHで発作が止まり、
脳波もきれいになりました。

今のところ、再発もなく、ゆっくりながらですが発達してくれてます。

これから、娘の成長日記としてブログを書いていきたいと思ってます。

どうぞ、よろしくお願いいたします。