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Al ritmo di uno 自分のペースで

ウェスト症候群と診断されACTH治療で発作が止まった娘とそのママの成長日記

今月のはじめに、大ばぁば(私の祖母)に会いに行くため、
初飛行機に乗ることになった娘。

友人には、「乗ってる間、ずっと泣くよ~」って脅されましたが、
娘、全く泣かずグッド!

大好きなリンゴジュースを飲み、私と向き合いっこで抱っこされ、

時々、「おっぱい見せて~」と私の服の首元をひっぱったりしてるうちに、(いまだに乳離れしておりませんゆえ…)
眠くなったようで、そのままネンネし、
平和なフライトでしたニコニコ

大ばぁばの家に着いてからは、
同居してる私のおじの娘たち(高校生~大学生の私のいとこら)に、たくさん遊んでもらい、かわいがられていましたキラキラ

帰りの飛行機でもくずることなく、またリンゴジュースを飲み、無事に帰りつきましたニコニコ

人見知り大爆発中だった娘、どうなることかと思ってましたが、始終ニコニコ楽しそうにしてたし、
祖母もひ孫を見れて喜んでくれたので、よかったなぁニコニコ
遠いから、なかなかちょくちょくは行けないけれど、
また来年くらいに行けたらなぁ~と思ってますキラキラ
先月末から、色々バタバタしてて更新ができませんでした。

今日は療育施設の見学に行ってきました。
前にも書きましたが、
うちの地域の療育施設は、歩けるようになるまでは肢体不自由施設で、
その後は、3歳になる年に知的施設に…という流れになっています。

娘はまだ歩けないけど、もう少ししたら歩けそう…
歩けるようになったら、通園は卒業し、3歳になる年から知的施設に通園と言うことで、
中途半端に通い始めても…と思い、
当初、肢体不自由施設への通園は考えてなかったのですが、

先日、伺った療育施設の作業療法師の先生のお話だと、
まだ歩けるようになるには時間がかかりそうなのと、
何よりも、最近、娘の様子が変わってきたので、
通園もできるんじゃないか?という自信が出てきたので。

娘は、
以前はお友達がたくさんいたり、知らない場所だと泣いてしまったり、固まってしまったりしていたのですが、
最近は、そういうことがなくなりつつあり、たくさんお友達がいたり、知らない場所でも、だいぶ快活になりましたニコニコ
私は、プールに通い始めたおかげかなぁ?と思ってますキラキラ

娘が通ってるスイミングスクールでは、プールだけじゃなく、工作したり、お歌を歌ったりするので、
それがよかったのかなぁ~と。

以前の娘だと、泣いてしまって訓練やみんなとの遊びどころじゃないんじゃないか…と思っていたのですが、最近の様子を見ていて、肢体不自由施設に通うことも検討し始めました。

ただ朝寝・昼寝の時間がネックなのは以前と変わらず…。。。
10時~14時半…
ずっと起きておくのは、まだまだ難しい…

そこだけが悩みですが、相談員さんのお話だと、
午前中だけで帰っても良いとのことだったので、

週に1~2回くらい、午前中だけでも通い始めて、まずは集団での取り組みと言うよりは、ST・OTを定期的に受けられたらなぁ~と考えてます。

毎日は体力的にも厳しいだろうし、プールも療育施設の時間とかぶってるので、プールも続けたいし…

慣れた頃に歩き始めて、通園終了になっちゃうかも知れないけど、
施設の仕組みが変わるらしく、もしかしたら来年は知的施設に通える年になってなくて歩けるようなった子たちのコースも作られるかも知れないそうなので…

あとは月に一度ST・OTの先生に相談できる制度もあるそうなので、それでもいいかなぁ?と思ったりしてるのですが…

まぁ、パパが帰ってきたら相談してみないといけないけど…

悩むなぁ~あせる
昨日は療育施設へ作業療法士さんに、相談に行ってきました。

相談内容はたっちとあんよ、指先の使い方です。

娘は10ヶ月の後半に、ねんねからお座りを自力でできるようになり、11ヶ月に入る頃につかまり立ち、間もなくつたい歩きをしましたが、そこからなかなか進まなくって。。。

作業療法の先生に、遊んでる娘の体を見てもらいながら、普段の遊んでる様子をお話したところ、
娘は、全体的に筋緊張が弱めだけど、特にお腹と背中が弱いとおっしゃってました。

さらに、
「ハイハイで移動するのはできるだけ少なくすむように考えながら動いてるなって言うのを、すごく感じます。ハイハイよりも歩きたいと言う気持ちから、つたい歩きが多くなるのでしょうね。」
とおっしゃいました。

ハイハイで移動するのはできるだけ少なくすむように考えながら動いてる!?
こんなに小さい子が、そんなことするの!?って、ビックリしました(^_^;)

他にも、つかまり立ちをしようとする時の、つかまる先と体の距離が遠すぎるところから、手を伸ばして、つかまり立ちをしようとすることも、
ちょくちょくあって、それも相談したんですが、
それもハイハイをする距離を短くしたいがために、
「無理かもな~…」と思いつつも「でも、いったれ!」と思ってやってることだそう。。。

娘さん、ハイハイ、どんだけ嫌なんだ…(^_^;)


今、やるべきことは、筋緊張の弱い腹筋・背筋の強化だそうで、つかまり立ちやつたい歩きよりも、ハイハイが良いそう。
少しでも長い距離をハイハイしてくれるようにするとか、障害物(坂道とか)を作って、腹筋・背筋を鍛えるようにすると良いとのことでした。

我が家のリビングの家具のレイアウトが、
テレビ台→テーブル→ソファ→ちょっとだけハイハイして、キャットタワー(猫が遊ぶタワー)が、つたい歩きで渡って行きやすい距離にあったので、
ちょっとでもハイハイしてくれるように、つたい歩きに一番使ってるテーブルを撤去しましたっ(^○^)

普段、ごはんを食べるのに使ってたテーブルなので、パパが帰ってきたら、ビックリするだろうなぁ~(^^;
でも、リビングは娘が一番遊ぶ場所だし、ごはんはダイニングで食べればいいし!!
ってことで、今日は、広くなったリビングのはしっこに娘を座らせて、反対側のはしっこに私が座って、
娘の大好きな絵本で気をひいて、ハイハイを促したりして遊びました(^^)

絵本大好きな娘さん、今日のところは、何度やっても頑張って、ちゃんとハイハイして来てくれました(*^^*)


手先の件は、腹筋・背筋がしっかりしてから自然と伸びるのでは?とのことでした。
腹筋・背筋がしっかりしていないうちは、座っていても、ふらつきがあったりして、手先に集中できないそう。
腹筋・背筋がしっかりすれば、おのずと手先も発達するそうです。

なので、今はとりあえずハイハイで筋力アップ!!
ママも娘とともにハイハイで部屋のはしからはしへ移動しまくり、ハイハイを促したいと思います(^-^)/