また寝られないのが出ました。

期末テストの前日、
Ａ太と電話してて
「明日からテストやー。」
「お母さん、寝たら忘れるタイプ」
って言ったら
「僕も寝たら忘れるかも。明日は暗記系の教科やから、寝んと頑張る！」


おいっΣ＼(ﾟДﾟ;)
「多分友達も僕の部屋来て寝ずにするわ♪」
嬉しそうに話すこと(｡•́⍛•̀｡)

「福祉センターの先生が寝ないと定着しない」って言ってたでしょ！！

普段は寮生活で、勉強時間も決まってるんだけど、
テスト前からテスト終わりまでは
「次の日に支障がない程度まではOK」なので、みんな遅くまで勉強するみたいです。

緊張のじんましんは出てないみたいですが、心配で心配で寝られないみたいです。
やってもやってもやりたりないらしく。

家にいてたらキリのいい所で声かけできるんですが。(´Д｀)ﾊｧ…

誕生日プレゼント

もうすぐ支援級の担任の先生の誕生日です。


で、それを知ったC太が
「何かプレゼントあげたい！」との事で
大好きなアイロンビーズで作る事に。

何故かD太も
「僕も先生にあげる！」



セリアやダイソーに走って購入したアイロンビーズ

左(〇)がD太作    右(□)がC太作

あまりに楽しそうで
モンスターボール←B太作
パンダ←私作
チョコレートケーキ←C太作
円のキーホルダー←B太作


アイロンビーズ、私初めて作りましたが、
外れていきそうでコワイ

B太の腎臓

B太は発達障害以外に
「微小変化型ネフローゼ症候群」
(頻回再発型、ステロイド依存性)という病気があり、
小児慢性特定疾患(指定難病)があります。

去年発症しました。
小さい子供に多いらしいのですが、
B太は中学２年生での発病でした。
私は入院中で、他の家族が気づいて
個人病院に連れていきましたが、そこで、
大きい病院を紹介され、
即入院。
全身浮腫で、腹水、胸水が溜まっていて、
アルブミン製剤や利尿剤、塩分制限、
水分制限などの治療をしました。

何度か入退院を繰り返し、
重度の熱中症と同じように
血液中の水分がなくなり、
アルブミン点滴中医師がモニターに
4時間つきっきりで待機ということもありました。
「血栓が出来たら危険」

泣きながら主人に電話して帰ってきてもらったり、

状態がおちついてからも家族以外は面会ができなかったり。
再発して再入院、修学旅行に行けなかったり、ステロイド薬を飲んでいて体育大会に参加できなかったり、退院して2日で再入院したり……


今はシクロスポリンという免疫抑制剤を
飲んでいて状態は安定してますが、
この薬は２年しか続けて飲めなくて
２年後、B太は生体腎検査をして腎臓に異常がないか調べます。

20歳までに治る率は７割だそうで。


今日は定期検診でしたが、
少し様子見の値もありましたが、
異常なし。でした。

どうか７割の中に入って欲しい。


進学する学校を決める時期なのですが、
家や病院の近くの学校へ進んで欲しいとの主治医からのお話でした。

後1年、作業療法

この前、Ｄ太の作業療法(OT)がありました。

左足捻挫してるので、
大好きなトランポリンや自転車が出来なくて、机の上での作業。

先生が支持したバランスゲームより
右手に持ったマジックハンドで、机上にある面白消しゴムを左手の上に置いた湯のみにいれて先生とＤ太のどちらが先に湯のみにいっぱいにいれるか競争するというゲームがしたいらしく、


久々に崩れてしまいました。

面白消しゴムを投げるわ、
床に寝そべるわ、

20分。

そこからなんとか持ち直し、作業をつづけましたが、
「この学年の今の時期だと５分～10分で持ち直して欲しい」と言われました。

4月からは支援級に移ります。
本来なら支援級に移ったら作業療法は終了になるのですか、
支援級ではコミュニケーション能力をアップするようにしてもらい、
作業療法ではもう少し早く気持ちの整理が
出来るようにしていくとの事でした。



学校や他校の通級指導教室では
学級委員魔法術（笑）で、
ヤル気もあるし、崩れる事はないみたいです。

年少さんの時から一緒の作業療法の先生には甘えているのかな？


※面白消しゴムとは
食べ物や文房具などの形をした消しゴムです。