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なにげない日常ブログ

重度心身障害児の琉ちゃんとヤンチャな遼駕との
何気ない日常生活のあれこれ(๑˃̵ᴗ˂̵)
琉ちゃんのパパとは離婚してからも交流があり
パパの新しい家族とも仲良しw
遼駕のパパとはたびたび音信不通…(-_-)
遼駕は未婚で産んでるのでバツイチシングルママです(´ー`)

琉ちゃん安定してますニコ



昨日は遼駕の予防接種で病院には来れなかったから今日いろいろ昨日の話を聞いてみたら、、
おとといの夜中に琉ちゃん悪くなったみたいで、
酸素が上がらずカフアシストしたり、、
レントゲンを撮ったり、、
ちょっとバタバタしたみたいだけど、
いまはうそのように安定してる琉ちゃんニコ
結局悪くなった原因もわからず…
術後だから安定してないのかもね、、
って結論にいたったみたいにやり





琉ちゃんの退院前に
前回の退院の時みたく、
琉ちゃんに関わる人達(耳鼻科主治医、小児科主治医、市の相談員、学校の担任、看護師、障害福祉課、訪問看護師さん、関わるであろう事業所さんなど…)で集まってまたカンファレンスをして帰宅する段取りに…にやり

日程はまだ調整中あせる





お風呂上がってスッキリしたのか
ウトウトねちゃったw
琉ちゃん寝たし帰ろうかな…


明日は遼駕の生活発表会ニコ

音楽発表会、生活発表会、運動会など、
朝早くからみんなパパさんが整理券をもらいに並ぶんだけど…
整理券の配布時間は8時から8時15分なんだけど、
なぜかみんな早い早い…にやり
去年の発表会は、7時に並びに行ったんだけど、
もう並んでて…ガーン
1番先頭なんて朝の4時から並んでるってアセアセ
バカじゃない?!って思ってしまう…。

クラスのママさん達に明日のこと聞いたら、
旦那さんに6時半に並びに行ってもらうって数人言ってて…
しかも聞いたら、こないだの音楽発表会なんて
前日から並んでた人が居たって…
マジか…



毎回整理券並びはパパさんばかり…
そりゃママは子供に朝ご飯あげなきゃいけないし、化粧もしなきゃいけないからw

けど、わが家はパパがいないので、
アタシが遼駕連れて並ぶしかない…w
こないだも子供連れてきてるのなんてアタシだけだったし…にやり

 パパさんのなかに子供連れて朝早くから並ぶなんて出来たらしたくない…
いや、絶対したくないw

発表会なんて後ろで見たらいいじゃんって思って遼駕に言うと1番前で見てほしい!ってダダをこねる…ショック

仕方ないから明日は朝から整理券を求めて遼駕と並ぶことに…
あ〜やだやだぼけー

ふと、、
琉ちゃん居ないから
並ぼうと思えば朝早く何時からでも
並べるっちゃ並べるよな〜wうーん
6時から6時半までに並ぼうかな…
遼駕起きて準備できるかな…w

あ〜   行きたくないな…にやり

 琉ちゃん今日も安定してますニコニコ




この調子でいけば今週末に抜糸みたい
ニコ






相変わらず顔パンパンの浮腫み太郎
にやり


           星星星星星星星星星



手術後に気づいたんだけど
普段使ってたパジャマはかぶり系だから
カニューレが邪魔で着替えさせにくい…アセアセ
で、
パジャマは前開きパジャマ
のがいいとのこと…ショック
手術用に前開きパジャマは1着購入しただけで
全然ないから急遽買うことににやり
手術用の1着探すのも大変で、あちこち回ってもどこにも売ってなくて…
結局、ネット販売でなんとか可愛いクマの(写メのやつ)パジャマを購入できたんだけど…
追加注文しようて思ったら全て売り切れアセアセ
で、ネットをあちこち探して、
可愛さはないけど、まぁまぁコマしなのを
発見して購入あせる
1着3140円もするから、とりあえず3着購入にやり





着替えの予備のパジャマは
常にパンパンにしとかないと
 急に来れない時とか不安だし、
いつ汚れちゃうかわからないし…あせる


            星星星星星星星星星


毎回入院の時に琉ちゃんに関するあらゆることの
注意書きやお願いの書いた紙を
そこらじゅうに貼ってた
クレーマーな母親のアタシ…にやり
今回の担当の看護師さんが、アタシの汚い手書きの紙をわざわざパソコンで打ち直してくれて、
しかもラミネート加工して
貼り直してくれてるとゆう神対応ガーンキラキラキラキラ





本当にありがとうございますあせる


オムツの仕方の紙はさすがに
イラストだからアタシの書いたまま
ラミネート加工して貼ってあるぶー




 

琉ちゃん安定してますニコ
点滴も外れて、
普段の注入も問題なく入って、
いい感じですほっこり




顔はまだ浮腫みが半端ないけど…にやり


               ☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆


琉ちゃんの部屋を和室に替えてから
いろいろベッドの配置で悩んでて…にやり




なんか自分的にしっくりこなくて…
横にずらしてみたり…
もっと上にずらしてみたり…


お世話をしたりするのには
ベッドの両脇が空いてるほうが
絶対いいんだけど、、
そうすると部屋がかなり狭くなる…ぼけー

だけど最終的に
お世話重視で、、
部屋の真ん中に思い切って
ベッドをドーンっと置いてみましたw





病院と同じように
ベッドの左側に
酸素器と呼吸器を…。
右側に注入類、吸引器、カフアシスト、 
体位変換マット類を…。

加湿器はベッドの頭のところと
キッチンと和室の間にもう一台。


琉ちゃんが快適に過ごせて
お世話もラクになるように
いろいろ模索中にやり




今日はマサルっち家族が
遼駕を預かってくれてるから
1人のんびり琉ちゃんの面会に来れてて
あゆみちゃんとマサルっちに
感謝感激雨あられニコ