なにげない日常ブログ -21ページ目

なにげない日常ブログ

重度心身障害児の琉ちゃんとヤンチャな遼駕との
何気ない日常生活のあれこれ(๑˃̵ᴗ˂̵)
琉ちゃんのパパとは離婚してからも交流があり
パパの新しい家族とも仲良しw
遼駕のパパとはたびたび音信不通…(-_-)
遼駕は未婚で産んでるのでバツイチシングルママです(´ー`)

昨日の夕方に
市の相談支援事業所の人から

27日の15時から守山で
琉ちゃんの主治医と
障害福祉課の担当者
重度心身障害者通所施設の人
琉ちゃんの訪問看護の事業所の人
琉ちゃんの学校の担任
とで会議をすることになったので
できたらお母さんも出席して下さい。


って電話があった…あせる


何を会議するんですか?って聞いたら
琉ちゃんの退院後の生活についてなど…って。

会議…ってぼけー


前に市の相談支援事業所の担当者が
重度心身障害者通所施設の人と一緒に
琉ちゃんの体調のことなど
主治医と話をさせてもらいたい、、って言っていて、今度の受診日にって話してたんだけど、
入院してる今がチャンスとばかりに連絡してきたんだろうな…にやり


重度心身障害者通所施設の人ってゆうのは、
市に唯一1つだけある
重度心身障害者通所施設で、
今年から18歳以下の子供さんの
夏休み冬休みなど
日中一時支援事業を始められたとゆうことで
夏休みに琉ちゃんも週1、2回利用してはどうかと相談支援事業所の方から話しがあり、
しぶしぶ申請したんだけど…

結果、落ちたw

理由は、普段 学校にあまり行ってないのだから
利用しなくても大丈夫でしょ、、ってことらしい。


ウチは連れて行くのも面倒いし、
落ちても特にショックでもなかったんだけど
支援事業所の担当者と
重度心身障害者通所施設の担当者が
ここで諦めずに頑張って
施設の判定する上の人を納得させましょう…と親身になって夏休み前からいろいろ動いてくれてて、、。

で、今回の会議に繋がった…ってゆう話にやり


とりあえず
明日  めんどくさいけど参加しますぼけー

痰が動いたみたいで
ゴロゴロ結構なってるし
時々 咳こむ琉ちゃんショック

今日の面会中は
ゴロゴロのせいで
酸素もすぐ落ちこんだりして
スキっと安定してなかったな…





注入中とくにゴロゴロで
酸素も80台が続いてアラーム鳴ってるのに
看護師さん全然来てくれないから
吸引してくれるように言いに行って
ついでに、
部屋のサチュレーションのモニターが
ちゃんと詰め所までとんでるか見たら
琉ちゃんの名前はあるものの
肝心のサチュレーションが表示されてなくて
は!?プンプンって感じあせる

看護師さんに、琉ちゃんのモニターなんで飛んでないの!?って聞いたら
とぶモニターにしてるんだけど、距離的なものか…なぜか飛ばないのあせる

って普通に言われたから
少しイライラ…ぼけー

うちが居てたから良かったけど…
一度こ〜ゆ〜ことがあると
いつも琉ちゃん苦しい思いしてるんじゃないかって…心配になるし
かなり不信感…。


いい看護師さんも多いから
文句はあまり言いたくないけど…
やっぱり自分の子とか
周りの部屋の子とかみてると
アラーム鳴ってようが
看護師さん達はすぐ来ないし
ちらっとも見に来ないことが多い気がする…

忙しかったり
大丈夫だろう…ってわかっていても
もう少し
アラーム音に敏感になってほしい…
って切に思う。






もうすぐ遼駕、運動会だから
スッキリ散髪してカッコよくなったニコニコ






琉ちゃん今日も顔パンパンにやり





病室行ったら琉ちゃん
機械でブルブルしてた。






痰の居所が悪くて
なかなか酸素が上がらないから
ブルブルしてからの吸引からの
カフアシストからの吸引で
酸素6から4になり1になり
酸素いらなくなった口笛





ちょっとゴロゴロってなると
酸素がグーンと下がるから弱っちゃうぼけー




琉ちゃん早く良くな〜〜れチュー