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なにげない日常ブログ

重度心身障害児の琉ちゃんとヤンチャな遼駕との
何気ない日常生活のあれこれ(๑˃̵ᴗ˂̵)
琉ちゃんのパパとは離婚してからも交流があり
パパの新しい家族とも仲良しw
遼駕のパパとはたびたび音信不通…(-_-)
遼駕は未婚で産んでるのでバツイチシングルママです(´ー`)

琉ちゃん今日から学校行こうかな音譜
って思ってたんだけど
朝から雨降りだし気温もかなり低いから
やっぱり休ますことにしたにやり

昨夜 学校の準備しながら
琉ちゃんの連絡帳見てみてビックリショック
中学2年になってから
まだ6回しか登校してない…アセアセ
さすがに行かなさすぎかな…ぼけー

今の時期からめっちゃ寒くなるし
雪降ったらもっと行かなくなるし…
なかなか登校できない…にやり
てか、
深刻な問題として
ボロボロ車がもうダメっぽくて
車なし生活になるのは時間の問題…
車なし生活になったら
心おきなく学校休めるからいいけどw
色々不便になるよな…ぼけー



琉ちゃん今朝はご機嫌さんニコ





ヨダレが相変わらず多いから
頭の下にペットシーツ敷いてるから
なんとなく写真うつりがイマイチだけど…ぶー
ペットシーツは本当に役に立ってるw





遼駕は毎日ゲームしたりYouTube見たり、
夕方は近所の子供達と寒いのに
18時前まで相変わらず外遊びで
鼻垂れながら走り回って元気すぎるショック

最近、近所の子供達は運動会のなごりか
駐輪場の周りをチームに別れてリレーごっこして遊ぶのがブームみたいで…
みんなガチで走って喜怒哀楽がすごいにやり

で、昨日は人数が合わなくて
子供達のご指名でアタシも走ることになり…
てか、絶対太ってるからなめられてるw
遼駕も「ママ遅いから同じチームいや〜」とか
ムカつくこと言うし…イラッ

いまは太ってるけど子供の頃は
結構速くて短距離はいつも1番だったしwぶー

ムカつくからクロックス履いてたんだけど
スニーカーに履き替えてチビ相手でも
本気モードw
遼駕を抜かしてザマミロ状態w

デブなめんなよw


てか、駐輪場を回るときに
勢いありすぎて小回りがきかないから
手で柱を持って回って走ってたんだけど
気づいたら右手の指2本の爪がパッキリと
割れちゃってて…最悪〜ショック
せっかく伸ばしてたのに…えー?




さて…   9時だし掃除機かけよ。

9月11日から肺炎と尿崩症で入院して
10月16日に退院したけど
先月の頭に10月23日から
1週間レスパイト入院を予約して
予約とれてたから、
退院したとこだけど、
退院して1週間家で過ごして
また23日から1週間守山にレスパイト入院ウインク

で、昨日の10時退院。
10時に間に合うように
遼駕と一緒に7時半に家を出て琉ちゃん迎えに
行ってきたニコ


琉ちゃんの入院中は
高島や守山や東近江にある
公園に遼駕と遊びに行ったり
ゆっくり過ごせて良かったニコ





公園行く道中に綺麗なコスモス畑があったから
公園の帰りに寄ってみたほっこり



来月もレスパイト入院の予約がとれて
11月13日から1週間レスパイト予定なんだけど
尿崩症が安定してないから
もしかしたら、レスパイト入院じゃなく
治療入院になるかもしれないらしい…。
また後日その場合は
主治医から電話があるみたいニコ


レスパイトは今までほとんど
全然使ってなかったんだけど
今年の春ぐらいから使えるなら使おうって
気持ちになり…
毎月頭に抽選予約だから
忘れないように毎月頭に予約メールを
頑張って送るようにしてるんだけど
やっぱりバタバタ生活してると
うっかり月初めにメールしそこなうこと2回w
いまは、カレンダーに「メールする」って
書きこんでるにやり

レスパイト中は
遼駕をどこか連れて行ってあげれるし、
薬や注入や体位やオムツ、、
時間に縛られることもないし、
なんといっても朝までゆっくり
気にしないで寝れるから
本当に幸せ…爆笑



あ、昨日退院するとき
主治医の勧めで強制的に
インフルエンザの予防接種受けて帰宅あせる
毎年受けてないんだけどな…ぼけー
4000円もしたし…ショック

来週はアタシと遼駕も予防接種…ぼけー
注射嫌いだからやだな…えーん
アタシが3500円。
遼駕は3000円。
しかも幼児は2回受けないといけないらしいショック

あ〜ぁぼけー



琉ちゃん昨日退院できた照れ
長かった〜チュー(入院36日)
病院まで往復3〜4時間はきつかったw
毎日行くのやめて1日おきにしたけど…
それでもキツかった…
10日から風邪でダウンして、いまだ治ってなくて毎日しんどくて死にそうだし…チーン

琉ちゃん退院したけど、
肺炎は治ってるものの
尿崩症のバランスがいまいち安定してないから
毎回おしっこの量を測って、1日のトータル量で
朝、夜のデスモプレシンを変えていく方法に。

☆1日の尿量450ml以下
0.01%デスモプレシン20倍希釈
朝   0.05ml
夜   0.05ml
☆1日の尿量451〜1000ml
朝   0.1ml
夜   0.05ml
☆1日の尿量1000ml以上
朝   0.1ml
夜0.1ml


尿崩症と低体温の改善の為に飲む薬
コートリル錠10mg
乳糖EFC
も追加され、8時間間隔飲まさないといけなくて、朝の6時、昼の14時、夜22時。

注入量も注入時間も変更になって…

朝6時  
  お茶200ml

朝10時 〜14時     
  エネーボ300ml
  白湯200ml

夕18時〜22時
    エネーボ300ml
    白湯300ml

デスモプレシンは
朝8時
夜20時


その他に、今までの朝と夜の薬も…。


なにからなにまで変わっちゃったから
自分が覚えて慣れるまで大変…チュー
しかも毎回尿量を測って
記録しないといけないから
夜中とか眠いのに面倒くさい…w

とりあえず
琉ちゃんのために頑張らないと…。





琉ちゃん退院して帰宅後に散髪してあげたんだけど、バリカンとハサミと掃除機でアタシ1人でガチャガチャ大雑把に散髪するもんだから琉ちゃん途中で泣き出して号泣w
微妙な感じで終了しちゃったから
自分的にもイマイチ…
けど、ボサボサだったから
スッキリして良かった口笛


頭の下に敷いてるのは
ペットシーツw
前に日赤に入院したときに
分泌物が多いから敷いてくれていて
「なるほど!ウインク」って思ってw
いいアイデアだなって家でも採用w
マットがしめらないからGOODラブ