左心低形成症候群(hlhs)を患った長女の闘病日記 -2ページ目

左心低形成症候群(hlhs)を患った長女の闘病日記

4児のMAMAです。
娘は10万人に1人と言われる
心疾患をもってます。
忘れないように
全て書き残していこうと
おもいます☻

追記・・
2018.8.31 3歳26日目
向日葵はお空へかえっていきました。
たくさんの応援ありがとうございました。



金曜日。人工心肺の離脱を
午後からしました。
向日葵の他の兄弟にも会わせてあげれたラブラブ
機械がたくさんついていたので
小1のお兄ちゃんには少し
厳しい光景だっただろうな。
いつもと様子は違うように思いました。

私の姉妹や叔母さんも来てくれて
賑やかなICUでした花火

午後14時。人工心肺離脱開始

午後15時半に面会できました。

人工心肺は離脱できたけど
最大限のお薬を使ってます。
厳しい現実だけど…
少しでも一緒にいれる時間を
増やせるようにって先生の判断。
それくらい大量の薬量。

瞳孔は両目とも開きっぱなし、
自発呼吸もない。
動くこともない。

CT撮ってないけど…
脳幹もダメージ受けちゃってる。

脳幹にダメージがあると
心臓動かしたり循環ができなくなる
徐々に心機能は低下していく。

心停止した時、よく戻ってきてくれた。
それだけで奇跡。
いま、人工心肺外して38時間経った。
先生もすごく驚いてた。
大量のお薬使ってるにしても
数時間かと思ってたって。
向日葵ちゃんはすごく頑張ってくれてるねって。

1分1秒でも一緒に居ようと
頑張ってくれてるのかな。
ほんとに頑張り屋さんで
たくさん奇跡を起こしてきて
自慢の娘だよラブラブひまわり

正直、まだ受け入れれてない。
でも今出来ることをしてあげたい。

家族、身内みんなで笑って
向日葵と一緒に寝て、
頭も洗ってあげたり
歯磨きしてあげたり
可愛い服を着せたり
抱っこもさせてもらった。
写真もたくさん撮った。

本当に向日葵には感謝だよひまわり
ありがとうねラブラブ

向日葵がくれた残された時間。
大事に過ごしたいと思います。