超低出生体重児 しぃちゃんは996グラム~稀少な難病を抱えて産まれたわが子~ -4ページ目

超低出生体重児 しぃちゃんは996グラム~稀少な難病を抱えて産まれたわが子~

2010.11.2緊急帝王切開により超低出生体重児で女の子を出産
第二子とはいえ初めての不安、心配を抱えた子育てが始まりました
珍しい病気を抱えているけど、ゆっくり強く頑張っている娘を多くの人に知ってもらえればうれしいです

毎年、悲しい気持ちになるのがわかってはいるけれど、見てしまう。

今回は、母と、母の最期と重なり、
涙があふれでた。

とはいっても母は、自分で何もかも選択できたわけでなく、勝手に、医師の判断で延命のような処置をされてしまい、一年間苦しんだので、そこはずっと後悔が残る。延命はしない、これはずっといい続けてきたのだけれども、それでもお腹を開き、もう手のほどこしようもないとわかったとき、少しでも長く生きられるように処置がされていた。
家で過ごすようになったあとも、いたみどめがばんばんつかえたわけではなく、入院しないとコントロールできないというのが基本だった。
だからこの主人公のような自らの選択をせめてさせてあげたかった。と思った。なかなかそこまでしてくれる医師もいないのが現実だった。

死ぬことは終わりじゃない


たぶん、そうだと思う。

きっと痛みから解放されて、母もしおりも今は楽しくしているよね

のこされた私たちが生きるには
そう思うしかない


きっとそう。



私の中の新しい命が私を励ますように暴れてて

あと11日のカウントダウンがはじまり

しっかり今 を感じようとしている。


お兄ちゃんと新たな命と
大切な家族と友達と

支えてくれている人に感謝して

今を生きて

精一杯 生きようとしなきゃね





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はっきりと決まりましたー!

九月五日に手術し、出産します。

夫と 息子と 父にも少しフォローをお願いし、がんばります


息子がいますし、夫もそんなに休めないため、一日繰り上げて退院させてもらうことを予定しています。

退院したら久々のばたばた生活がはじまることでしょう…
がんばるぞ!!



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明日でしおりが亡くなり丸一年たちます。

一年てあっという間にすぎるのだという感覚と、ついこの前のような出来事の感覚にギャップを感じています。

なくなりましたと言われたのは午前4時すぎだったけれど、実際には今夜、夜中零時前に急変して、心拍も呼吸も止まっていた。突然の電話で夢の中のようで、過呼吸になりそうな自分をなんとか整えつつみんなでかけつけた。

ついてベルをならしたとき、40分近くとまっていた心臓がまっていたよというようにがんばって動き出した。
でも、その目にはもう光はなく、
言葉はよくないけれど、ぬけがら
だと思った。
しぃだけど、もうそこにしぃはいないと。夫とそのことを話し泣いた。

息子の手前、動揺、苦しみ、悲しみ、そして死の現実を少しは隠していたけれど、息子も管や呼吸きのしおりをみて、聞いたことのないような泣き方をしていた。


だんだん舌が白くなるまでの間、みんなで抱きながら、話しかけると、うーって聞こえたりして、しおりがさようならを伝えてくれているようだった。


こうやってまた新たに思い出す日はとてもとても辛いけれど、これはこの先何年も、ずっとだ。
でも、それでいい。最愛の娘がいなくなったことはなにより悲しいことで、
天に私たちの愛が届くような気がするから。

夫、私、おにいちゃん、しおり、お腹の子、私たちはずっと家族で私は三人の母。
改めてしおりに愛しているよとお祈りした日となった。


たくさんの苦しみ痛みの中、耐えて生き抜いたしおりは、空で笑っている。

弟の誕生を心待ちにしてくれている。

そう思う。

お陰様でお腹の子は順調で、
少し前に私は胃炎?らしき急激な痛みで入院したのだけれど、赤ちゃんは異常なく、元気で動き回っている。

新たな命に励まされ、この子達のために生きるんだ、生きたいと思える。


夢にはほんとにたまーにしかでてきてくれないけれど、ニコニコ笑ってお話ししたりするしおりに会えると幸せだ。


さて、今夜はあー、一年前の今頃はなんて考えると、精神的につらいかも…と思っていたら、
おにいちゃん、急にのどがいたくなり、発熱。

早く良くなるようにゆっくりねかさなきゃ。


悲しい日記にお付き合いいただき、ありがとうございました

さて、がんばろぅ



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