はじめましての方へ☆
まずは、ご訪問ありがとうございます！
りゅうママです。
産道感染でヘルペス脳炎ウイルスになった息子はその後遺症で難治性点頭てんかんになりました。
次男がお腹にいると分かってからシングルマザーになり、日々の出来事を綴ったブログです。
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たくさんの方に読んで頂ければ嬉しいです。2月21日
覚えてくれている方はいるだろうか。。
もう何ヶ月前にブログ書いたかも覚えてません
去年の11月30日、ようやく示談が成立し、入金確認もとれて弁護士とも繋がりがなくなりました
2年以上の戦いは、本当に神経がやられます
でもこれで、やっと前向いて生きていけるような気がします。。
お祝いでちょっと贅沢な旅行でも行こうと思っていましたが、なにせこのご時世ですから未だになにもしてないし、どこにも行ってないです
りゅうちゃんの調子もあまりよくないんですよね
ミオクローヌスやてんかん発作が激しいし、夜間息が何度も止まるし、こっちも寝てられません
夜間の息止めるのは要因がありすぎるみたいです。
薬のせい❓
睡眠時無呼吸症候群❓
いえいえ、まだありました。
軟口蓋過長症
なんだそれ
のどちんこの周りが長いんですって
治療法は、レーザーで焼くらしい
4歳の身体にまた手術をさせるなんて…
それで呼吸が楽になるなら…
そう思ってたけど、その可能性は低いみたい。
りゅうちゃんの場合、舌根沈下もあるし、夜間のサーチが下がるのを阻止することは難しいのだと
起きてる時の呼吸や、若干の睡眠時の軌道確保にはなるみたい。
小児で軟口蓋の手術をしてる先生も少なくリスクももちろんある。
どうしてあげたらいいか、悩む…