術後の経過。

14日目。目あに少し出るも良好。ゴーグル剥がす時嫌がるも、つける時は大人しくしてくれる。
ちょっと日焼けしてる(笑)











ゴーグル卒業日の朝…↓↓↓どんな寝方をしたらこうなるの?(笑)

上を向かずに楽しそうに歩いてる…感動(涙)


術後3ヶ月目。
長野こども病院に術後検診に行った。
傷口良好。開きも特にきき目もなく上手に開けているとの事。
目尻の方が少し下垂気味なのが気になっていたから野口先生に聞いたら、
「大きくなれば気にならなくなるとは思うけど、気になるようなら二重の修正手術もあります」と言われた。
もう少し様子みてみましょうで終わった。次の術後検診は1年後。




4ヶ月目。
転んで左瞼をぶつけて、青タン…
移植した筋肉大丈夫か…凄く心配。なんか…下垂気味。



最近、二重の線が短い?事に気づいた。目尻近くまで二重の線がないから?目尻が上がりきれてない、下垂気味なのかな…
片目ずつ、グイグイっと一生懸命眉毛を上げて瞼を開けている時がある。大変そう…
でも大きくなったら、少しは改善されるのかな…
正常にはならないとはいえ、この状態で良いのか…





5ヶ月目。
初めて会った子供にお目目どーしたの?と言われる。買い物行っても、大人の目線が…息子の目で…。大丈夫かな…これから…不安でしょうがない…いじめだったり…



術前検査の時に少し鼻水が出ていた。これ以上鼻水が出る様だと麻酔かけられないから、手術延期する事になります。と言われ…帰ってきて小児科を受診し、鼻水止めを処方してもらい飲ませた。

入院当日、入院手続きと問診があって「昨日くらいまで鼻水出てたけど、今日ピタリと止まったので来ました」って言ったら、先生が診察に…少し熱があったらしく…「これだと入院しても手術受けられないよ」などチクチク言われ…それでなくとも色々不安だったから…先生がいなくなった途端、涙が…。

荷物を運びながら病棟に案内して下さる方、入院の説明をして下さる方が凄くいい方で(涙)一緒になって、泣きながら励ましてくれた。

無事入院。入院初日に担当してくれた男性の看護師さんがお話すると固まる息子、ずっと聞き耳を立てていた(笑)

熱も下がり、手術当日を迎えた。眠りやすくなる薬を飲んでもなかなか寝ない息子…首がカックンカックン。一生懸命起きて、私に笑顔を見せる。


涙が止まらない。ごめんね…手術するような体に産んでしまって…ホントにこれでいいんだよね…手術したくないって起きてるの?って思ったり…

時間になり、大好きなジャンジャンと手術室へ。
約3時間…娘の所に行ったり、部屋に戻って片付けたり…「無事、終わりましたょ」戻ってきた…
痛々しい姿で。

ホッとしたのもつかの間…この30分後…病棟内の隅から隅まで聞こえるくらい大きい声で大泣き、大暴れ。手術前に「術後稀に覚醒状態で暴れる子がいる」とは聞いていたが…

これか~~~

お薬追加して眠らせてもらったけど、またすぐに大暴れ。1歳児にこんな力があるのかと思うくらい暴れる。立たせちゃいけないから、必死に抑えた。1時間…2時間…泣きまくり、腕につけてる抑制帯振り回して飛ばす…何回も。けど、入院当日に担当してくれた男性の看護師さんが来て名前を呼んでくれると泣き止む!私が何しても泣き止まなかったのに!ずっと居て欲しかったけど、他にお仕事があるから…その看護師が居なくなるとまたガン泣き。

周りの患者さんに申し訳なくて。覚醒状態、イヤイヤ期、痛い、目が開かないでパニックだったんだろう…

って、喉が乾いてたみたい。
ドリンク飲んだら、少し落ち着いて、また泣き出し…抱っこで泣き止まないなら、食べ物、飲み物でつるしかなくて「もう少し飲ませたらダメですか?」…「あと30分たったら」…全身麻酔で内蔵の機能も止めてるから、すぐに沢山の量を飲ませてはいけないらしい。様子を見ながら、飲み物の量を増やすと…この30分が凄く長く感じた。

自由に飲み物が飲める様になったら、泣き止んだ。ゴーグルの中水滴だらけ(苦笑)

抑制帯を嫌がり…抑制帯の変わりにジャンジャンの人形抱っこ。ここから、立たせない様にするのが大変だった。少し目を離すともぅ、立とうとしてて…って2回くらい立てた(笑)

歩行開始の日まで長かったー。歩き始めはフラフラしたけど、病棟内、ジャンジャン持って元気に歩き回る。

ゴーグルの替えなど買ったり、退院準備。
ゴーグル…1つの箱の中に2つ入ってると思ってたら1つだったー。看護師さんに両目だからもう1つ買って置いた方がいいですよ!ってアドバイスもらって良かったー。



無事退院。

入院中娘は、幼稚園の夏休みを延長し一緒に長野へ。病院の隣にあるたんぽぽの家に祖母と泊まっていた。近くの児童館とか調べたのに、結局行かず毎日イオンに行って遊んでたみたい。

祖母が、私のご飯を作ってくれたり買って来てくれたり、洗濯してくれたり、シャワーの間が息子もみててくれたり、本当に助かった。娘はいつも喧嘩してるけど、痛々しい弟をみて、「大丈夫?痛かった?」なんて、優しいお姉ちゃんしてた。1週間くらい(笑)












2017年10月、待望の男の子誕生。
産まれて3日目…息子の目が開いたところを見たことがない!昼間泣くけど、目が開かない…

先生に聞くと「赤ちゃん昼夜逆転してるから、夜は開いてるよ!」と言われ、母子同室。夜中の授乳…我が子の顔を見る…やっぱり、目…開いてない…

目が開いたところを見ないまま、退院。



産まれてから1週間後。少し目が開いた。



何かおかしい…

そこから、ネット依存症になるくらい調べた。
先天性眼瞼下垂という病名に辿りついた。

義母が後天性眼瞼下垂で手術したばかりだったから、瞼の筋肉がおかしい事はすぐに分かった。けど、後天性と違い先天性は脳の病気が隠れてたり、眼瞼下垂のせいで弱視になったり、斜視になったりすると分かり、毎日子供寝かせてから泣いて泣いて、自分を責めた…。

なかなか外にも出れず…何か刺激を与えたら、少しづつ開くかも!なんて思い、音が鳴る、触ると面白いオモチャを買ってみたり、とにかく気持ちを切り替えて、積極的に子供達を連れて外でた。支援センター行くも、息子を見て周りの人達に「眠たそうだね!」と声をかけられる…それで、また落ち込む…。

周りの人は悪気があって言ってるわけではないのは分かるんだけど…辛かった。

って、1番辛いのは私じゃなくて息子。

息子の為に出来る事は何でもしようと思い、病院探しをした。それから「眠たそうだね!」って言われたら、「病気なんです」って言うようにした。眼瞼下垂って病気を知って欲しかったから。

先天性眼瞼下垂を検索すると、よく出て来るのは、長野こども病院、野口先生。どうしても、診て欲しく初診の予約をした。1年待ち…。けど、早まって予約してから9ヶ月後に初診を受けられた。眼瞼下垂の他に頭の形や顔全体を見て、特徴だったり、「先天性耳瘻孔」も見つけてもらい、病気の事、手術の事、理解した上で10ヶ月後に筋膜移植、二重、耳瘻孔を取る手術の予約をとった。

予約をとったものの…通っていた眼科では、眼鏡の管理が出来る7歳くらいに手術した方がと言われていたから、こんなに早く手術をして果たして良いのか…手術の時期はこれが正解なのか…親のエゴなのか…とにかく最後の最後まで悩んだ。

笑うと目がなくなる顔も可愛くて(笑…親バカ)
このままだとどんな顔に成長するのかなーなんて考えたり。


夫婦で何度も話し合い、野口先生を信じ予約通り手術をお願いしようと決断した。