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リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…

3月の入院以来、ドタバタと自宅待機でゆっくりできるかと思いきやそれは寝てる時だけで。。
なかなか母はゆっくり出来ませんな!!

そういえば前回先生にお願いした
かに座人口鼻の数増やして☞点数で決まってるので15個以上は出せない。(こっそりその後3つだけくれた)
かに座通院頻度とカニューレ交換回数と物品の話
☞呼吸器付けてる子は月に1度管理料を取らなくては行けないので、診察は変わらず月イチ。
なので物品もカニューレも変わらず大学病院で。

と、現状何も変わりませんでした。

退院後、スピーチバルブ練を母なりに頑張ってる訳ですが、、なかなか長い時間付けられない!!
もうそんなんが1年続いてる。
主治医も、次の検査入院ではまた同じように鼻の中まくてみれない!って言われないように頑張りましょう!って言われたけど、、
なんだかいい方法ないのかなー、、。
ひたすら先輩気切児ママの過去ブログなどを読み漁る。
ヒントはなかなかない。
次の検査入院は7月。
もうコロナ収まってるかなー。
コロナといえば小学生のお兄ちゃんとステイホームしてるのですが、何故かこんな時に外大好きになっちゃってゲロー
元気なのはいい事なんだけど、外暑いし、ヨチヨチして転ぶし、、
足は怪我だらけ、顔は真っ黒でほんとうに引きこもってます?ってかんじにw
ほんと出てるの自宅庭と近所の道路くらいなんです…

元気ボーイそのものです。1歳10ヶ月。
呼吸器なんてつけれていません。
顎はまだ少しポヨってます。
外科は処方箋のみなので電話診察してもらってます!
漢方効果…でてるのかな?

5月から、市のサポートで療育に通うことになってたけど、延期で7月くらいになりそうです。
おしゃべりって楽しいよ!!
バルブでおしゃべりできるようになって欲しいな!!!