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リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…

ひと月に一度の定期受診に大学病院へ行きました。
前のブログにも書いた通り、顎が腫れてるってちょっとした騒ぎになり、カニューレ交換完了後に先生の診察です。
実はこの診察で少し治療で前向きなことが二つありました!!
ひとつは、スピーチバルブが、酸素ポート付きになりました。

一年以上スピーチバルブをしているものの、なかなか進まないので何かいい方法はないかと先生がほかの先生にこれなら行けるかも?という事例があり、試してみるとこになりました。
早速つけてみると、やはり即ポイ|;・`ω・)ノ⌒゜
ヽ(`Д´)ノコラ!
しかし家に帰ってつけてみると、なんと平然と付けているではありませんか!!
酸素穴から呼吸しちゃってるから、本来の効果よりは薄れるものの、鼻からの息は出ている模様。
これはやってみての結果を見てみたいと思います。

ヤッパリあごはれてる。

2つ目は、この顎腫れのおかげ?で、ピシバニールすることになりました。
決行は7/11です。
今まで散々入院しないと出来ないと言われていたのに、なぜか通院でできると。なぜ。
ということで外来でやってもらえるよーです。

7月はまたシナジスも始まるので、通院三昧となりそうです!
検査入院は、詳細決まらず、、来月かも?!