後編です。
2024年、転移が見つかりました。
2024年
▶︎10月 右胸膜・恥骨部に転移判明
→肉腫に有効とされる抗がん剤が 残り3種類
▶︎10〜12月 ヴォトリエント内服（2ヶ月間）
→主な副作用は、髪の毛が白くなったこと
▶︎10月 ゲノム検査🧬
（治療薬見つからず）
▶︎12月 CT検査 効果なし（腫瘍は大きくなっていました）
→抗がん剤 残り2種類
脱毛する抗がん剤だったため 投与を決心するのが辛かったです。
でも、看護師さんに
「できる薬があるということは幸せなんだよ」と言われ、その言葉に納得して
とにかく治療しなきゃ、という思いで進むことにしました。
▶︎ゲムシタビン
ゲムシタビン＋ドセタキセルを2クール
2025年
▶︎1月 ゲムシタビン
ゲムシタビン＋ドセタキセル継続
副作用がかなり辛く
脱毛、手の皮むけ、爪の剥がれ、味覚障害、声枯れ、頭痛、顔の浮腫、足が重いなど…本当にしんどかったです。
▶︎2月 CT検査 効果なし
→抗がん剤 残り1種類、帰り道号泣しました、、
→抗がん剤 ハラヴェン に変更
▶︎3〜4月 ハラヴェン5回投与
（2週投与＋1週休み）
▶︎4月 CT検査
初めて腫瘍が変わりなし！！
大きくなっていませんでした✨（横ばい）
本当に嬉しかったです
▶︎念のため国立がんセンターでセカンドオピニオン
→今の治療法が最適とのこと。
粘液型の患者さんは ハラヴェンが効きやすいと言われ 20年くらい続けている人もいると聞いて
とても励みになりました。
治療の副作用
▶︎ 骨髄抑制で白血球や好中球が下がり 治療を受けられないこともあります。
通院して採血して治療できず帰宅…は なかなかきついです。
ジーラスタ💉で好中球を上げていましたが
休日通院が大変だったため ジーラスタボディーポッド を勧められて
▶︎2025年 7月以降
ハラヴェン＋ジーラスタボディーポッド
をセットで行っています。
今は 2週間に1回 の投与です。
抗がん剤を受けた翌日の夕方〜3日くらいに
頭痛、耳鳴り、倦怠感がありますが、大分慣れてきました。
それと、ハラヴェンの影響で早々に閉経してしまい 体の火照り（ホットフラッシュ）がきつい時があります。
現在（2026年3月）
ハラヴェン投与開始から1年。ずっと横ばいです。
CT検査も
2ヶ月→ 3ヶ月ごと になりました。
この一年、何度も感染症になってしまい、治療をスキップすることがありましたが
問題なかったです。
恥骨と肺にある腫瘍は 3〜5cmくらい になっていますが生活に支障は全く無く
全然元気です
（❤️🩹本音は小さくなって欲しいけど、大きくならないならそれでも良い）
正直、ウィッグ生活は私にとって辛いです
髪は生えてきたけれど細くて
最近また抜けたりもして、全然外せそうにありません。
でも！！！
若く
（可愛く
？笑笑）見られるし、
ポジティブにいくしかないです
今は、普通に保育士というやりがいのある仕事をしながら生活して、休日は息子たちの⚽️応援をしたり、推し活したりして楽しんでいます
生きていることに感謝
全力でサポートしてくれている家族に感謝
悩みを聞いて欲しい時いつでも親身に話を聞いてくれる親友に感謝
ありがとうと伝えたい人がいっぱいです
最後に
長い長い闘病生活になりますが
これからも頑張って生きていきたいと思います！
自分らしく、笑顔で毎日を過ごしていきたい
もし同じ病気の方がいたら
一人じゃないよ
そう伝えたいです。
同じ病気の方や、ご家族の方の少しでも励みになれば嬉しいです。