2歳7ヶ月で自閉症スペクトラム症の診断がついたときのお話。
まだ一ヶ月もたっていないのに、たくさん考えました。
今回は、素直な私の気持ちを書かせてください。
最初医師から聞かされたときは、
2歳7ヶ月で診断がつくなんて、軽いものではないということなんだろうな、
とおもいました。
知的には遅れはありませんでした。
それでも診断がつくなら、
それは自閉の度合いがすごいのだろうな、と。
でも数日して、
これまで気にしていた、
あ、これは自閉症の特徴？
あ、これは自閉症だからかな？
と日常生活の中で考えたり気にしたりすることは無くなりました。
あぁ、自閉症スペクトラム症だものね。
と、いい意味で、
うん、そうだよね。と思えるようになりました。
そして、自閉症は彼を構成する一部で、
それを否定することは彼を否定することだと改めて考えました。
ただこれは、正しいけど親はつらいです。
だって、うちのこが喋れたらたくさんお話ししたいし、
療育がなければその時間でできるはずの遊び、
友達同士での遊びの経験、
たくさんあるはずですから、、、。
すこしまえは、
グレーゾーンなら限りなくうすくできるはず。
療育や親の接し方で
無理やりでも健常のお子さんと変わらない生活ができるレベルまで改善させたいと、
ひどいかもしれないけどずっとおもっていました。
その改善させたい気持ちはわたしのひとりよがりでした。
子供の輪に入れないのも、話せないのも見ていてつらかった。
だから、そこを助けてあげたかった。
でも彼はそんなこと望んでいなくて、
本当はありのままを受け入れてほしいんだろうなと思えるようになってきました。
頭では分かっています。
ただ、今はまだ完全に気持ちがついていかなくて、障害がある、その事実を受け入れたいのに、ふと泣いてしまったりしています。
ずっとお付き合いのあるママ友グループ何組かとのクリスマス会が何回かあり、
やはり、差がすごすぎて。
たとえば、他の子がずっと友達同士で遊んでいるのに、うちの子は小猿のようにくっついています。
話したと思ったら声が大きすぎて言葉も投げつけるかのようにキツイです。
本当は、小猿になるのは緊張しているからで、声が大きいのもキツイ言い方もがんばっている証拠なはずです。
でもつい、他の子のように話せないのかなと思ってしまいます。
発達障害の親の会でのお話し会で、
受け入れるためには、
いい意味であきらめること。
と聞きました。
私は、まだそれができないんだとおもいます。
でもまだ一ヶ月たっていないんじゃ当たり前ですよね。
クリスマス、年末年始。
子供とゆっくり向き合って、
いつもよりゆっくり過ごします。